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plan "maladies rares" - relayé par bb, mai 2008

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Bulletin de la FMO, mai 2008 SPECIAL FIN DU PLAN MALADIES RARES
RAPPEL : en janvier dernier, la FMO a lancé une campagne de mobilisation pour alerter sur la fin annoncée du Plan Maladies Rares. Celle-ci a reçu de nombreux soutiens : près de 30.000 signatures recueillies par notre pétition et plus de 250 parlementaires mobilisés. Du mauvais procès d’intention…
Nos alertes et le relais que nous assurons sur les difficultés des malades et de leurs familles nous ont, souvent par abus d’interprétation, placés à tort dans le camp des pourfendeurs du Plan alors que nous comptons parmi ses plus ardents défenseurs.
Nous avons regretté, ces derniers mois, que la promotion faite autour des réussites du Plan Maladies Rares simplifie une réalité plus en demi-teintes et revienne souvent à minorer les inquiétudes des malades.
Aussi, nous le réaffirmons haut et fort : oui le Plan Maladies Rares a permis des améliorations et lancé des pistes de travail comme de réflexion, mais celles-ci demeurent fragiles et sont loin d’avoir répondu à l’ampleur des défis qui sont à relever. Nier cette évidence relève davantage de l’exercice d’autosatisfaction que d’une juste mise en perspective du débat. … vers la reconnaissance des actions à poursuivre Néanmoins, ces discours reculent et l’on observe un infléchissement des discours politiques et institutionnels : la mobilisation, à laquelle vous êtes nombreux à avoir participé, commence à porter ses fruits !
Madame Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé, a clôturé mardi 13 mai le comité de suivi du Plan alors que l’évaluation du Plan Maladies Rares par le Haut Conseil de la Santé Publique s’apprête à démarrer.
Si ses déclarations s’étaient voulues jusque là rassurantes, elles n’en restaient pas moins évasives.
Sa prise de parole du 13 mai a marqué un changement de ton. A l’heure où la France se prépare à prendre la présidence de l’Union Européenne, Mme Bachelot a rappelé l’attachement du président de la République au rôle moteur qu’a joué la France dans la meilleure prise en charge des maladies orphelines au niveau européen.
Ainsi, sans toutefois s’engager sur la mise en œuvre d’un second Plan, elle a présenté les 4 axes d’action qu’elle souhaite prioritaires dans la lutte contre les maladies orphelines à compter de 2009 :
- l’action européenne ;
- le financement de la recherche ;
- l’amélioration de l’accès au soin ;
- l’amélioration de la coordination avec les MDPH.

Certaines de nos revendications ont donc été entendues, notamment la demande de création d’un comité pérenne sur l’accès au soin. De même, les analyses critiques de nombres d’interlocuteurs (médecins, scientifiques, institutions) sur les points forts et les points faibles du Plan recoupent le diagnostic que nous en avions fait dès janvier.
Reste toutefois aujourd’hui à déterminer les modalités de mise en œuvre de ces principes, leur calendrier comme leur budget. A cet égard, nous craignons que les arbitrages budgétaires pour 2009, qui se décident au mois de juin prochain, fassent l’impasse sur ces premières pistes prometteuses.
A n’en pas douter, la vigilance comme la mobilisation doivent rester de mise.

Pour toute information ou tout don
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d’utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
www.fmo.fr

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