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Première recherche scientifique en France

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Bonjour à tous.



Voici un petit message pour les personnes qui n’auraient pas eu mon précédent courriel(Je m’en excuse).

Une équipe du service du département de génétique de l’hôpital Robert Debré (Paris) a lancé une recherche sur les duplications et mutations de la paire chromosomique 15.

Cela inclut bien sûr l’IDIC 15.

C’est une grande nouvelle pour tous ceux qui désirent mieux comprendre l’origine et les conséquences de la pathologie qui affecte nos enfants.

Attention cependant, il ne s’agît pas encore de trouver un remède. Je ne voudrais pas créer de faux espoirs. Toutefois, c’est un premier pas capital au niveau de la recherche fondamentale.

Le responsable de cette recherche est le professeur VERLOES, chef de service et directeur de recherche à l’INSERM.

Pour la réussite de cette étude, il faut une mobilisation de toutes les familles afin que cette recherche porte sur un maximum d’enfants et ainsi gagné en crédibilité.

Mobilisez donc l’ensemble de vos contacts. Personne ne doit passer à côté de cette recherche.

Si vous êtes intéressez, vous pouvez contactez le secrétariat du professeur VERLOES au 01 40 03 53 06 (Mme TANGA).

La fin des inscriptions est prévue pour décembre 2012, dernier délai.



N’hésitez pas à me contacter. Je reste à votre disposition.



@ bientôt.



Guillaume (papa de Clément)



PS : Voici quelques extraits des messages du Professeur VERLOES qui vous permettront de mieux cerner les objectifs de cette recherche.



« Nous faisons une étude sur les aspects neurologiques (dont les particularités de l'EEG) et sur les détails fins de l'anomalie génétique et de sa transmission. Au minimum, nous aurions donc besoin de sang de votre fils et de ses 2 parents (à moins qu'il y ait de l'ADN en stock quelque part), d'un tracé EEG (inutile de le refaire si vous en avez un: mais il nous faut le tracé et pas seulement un compte rendu) et - si possible - une IRM. »

« Toutefois, nous aurons besoin de certains bilans (qu'il ne faut pas refaire): IRM cérébrale, EEG (avec le tracé, et pas seulement le CR) ainsi que de l'ADN de votre fils et des 2 parents (si il est stocké, on peut sans doute nous le transmettre: nous étudions en effet l'origine parentale). Votre enfant a-t-il bénéficié d'évaluations neuropsycho chiffrées (QI...) ? Là aussi cela nous intéresse. Si possible, nous aimerions bien rencontrer [votre enfant] une fois. »

Voir le profil de l'utilisateur http://clement-les-beaux-yeux.blogspot.com/

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