Si tous les luniens du monde...
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Tous les parcours à la suite les uns des autres...

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Pauline

Pauline a été un bébé hypotonique ; c'est à l'age de 4 mois qu'elle a été hospitalisée une semaine,au cours de laquelle elle a eu droit à la batterie d'examens, ainsi que le carytoypte.
C'est le Camsp (centre d'action médico-social précoce) qui l'a prise en charge assez rapidement.
A 20 mois environ, Sarah fait ses premiers pas. L'accompagnement camsp tourne autour d'une prise en charge en psychomotricité avec rencontre pédo psy régulièrement
A l'age de trois ans et demi, Pauline rentre à l'école maternelle

A sept ans notre petite Pauline devenue grande intègre une Clis jusqu'à l'âge de 11 ans.

Aujourd'hui Pauline fréquente une Upi à raison de deux jours par semaine, ainsi qu'un Ime (institut médico-éducatif) le reste du temps.

Des crises d'épilepsie sont apparues depuis septembre 2005, (assez longues à déterminer en raison de leur apparence peu flagrante, sous la forme de malaises dans un premier temps)

Voici donc le parcours de Pauline. Exemple de prise en charge Camsp-école maternelle / Clis jusque 11 ans / Upi et Ime à ce jour.

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Diane

king Victor 10 ans futur footballeur professionnel... amoureux de Julie d'abord, puis Bertille et maintenant d'Anne Lyse (une à la fois svp!!!) en cm2 resultats scolaires epoustouflants
queen Diane 4 ans minette pleine de vie amoureuse de Barry White, Puff Daddy puis Alain Souchon (toujours un à la fois il y une morale tout de même)
flower et moi, Anne 36 ans, conseillère ANPE temps partiel 80%, maman à 100%, divorcée... amoureuse de Jean François merveilleux kiné et ostéo de ma fille sans qui je ne le l'aurais jamais connu...merci ma chérie...
je sais on est tous amoureux chez nous...


à bientôt
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(le lendemain... Note de la Rédac')

bon je continue... aujourd'hui nous ne sommes que trois il n'y a plus le papa dans notre vie quotidienne il surveille de loin
donc Bibou (alias Victor qui d'ailleurs part demain en voyage 3 jours avec l'ecole à tatihou... c où? à vos atlas !!! et toc !!!) meveilleux petit gars qui a grandit trop vite compris trop tôt que la vie n'est pas un long fleuve tranquille (par chez nous les méandres de la Seine on connait!!!) qui défend becs et ongles sa princesse... sa soeur chérie et protège sa maman!!! je sais c mal j'y travaille tous les jours parce que très vite Diane soucis pour sa maman... enfant sage très sage trop sage... elle dort... elle dort il faut la reveiller pour la nourrir dès la mater...
le bib clinique c pas son truc... elle veut rester dans sa couveuse au chaud déjà on a du déclencher à 37 s parce que mademoiselle fainéante ne daignait pas rouer de coups le petit ventre de sa maman... ke passa ?
petit gabarit... retard de croissance in uteros mais son frangin ayant fait de même, mais elle ne bouge pas donc on déclenche... je vous passe les hemorragies de la maman l'anesthesie because retention placentaire et tout le reste... impossibilité d'allaiter (trop faible comme pour bibou)
entre parenthèse le claustrum le viva el latte de la mama...pipo mes enfants ne sont JAMAIS malades
puis la poupée de chiffon la courbe de croissance cassée à 10 mois... les coups de têtes en arrière... panique chez le généraliste (merci ô docteur merci) envoi aux urgences pédiatriques et c parti... les examens les suspicions les doutes et verdict 3 mois après... tétrasomie et trisomie partielle du 15 inconnu dans les tablettes des espécialistes...

la suite? demain?

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bon d'accord j'avais dit à demain... mais le temps passe... les loulous... le boulot... les vacances des loulous à organiser chez le papa tout ça demande du temps
je continue "... j'avais oublié de mentionner que Diane avait consulté un pédopsy dès l'âge de 6 mois (eh oui !) justement du au fait qu'elle ne "participait pas à la vie"
quizz... est ce vraiment pour un bb de 6 mois que l'on voit alors un pédo psy qui en fait triture les méninges des parents, cherchant le pourquoi du comment... la rencontre des parents, la vie des grands parents... la grossesse du grand frère etc etc à la sortie de la séance on s'est regardé avec le papa et on a annulé la suivante.
lorsque que l'on a eu le compte rendu " dépression du nourrisson" visite de puéricultrice hebdo à la maison et là on se dit "je suis une mauvaise mère" si ma fille est dépressive qu'est ce que j'ai fait pas fait, qu'a t'elle ressenti in utéro (avec le papa ct déjà pas joasse tous les jours) etc
après le diagnostic "officiel" Diane (Diane 13 mois) a eu une séance psychomot hebdo (difficile d'accrocher avec moi donc dur dur ) et pédopsy (oui oui le revoilà) tous les 15 jours et plein de tests psycho, psy, comportementaux à l'unité pedopsy du CHR de caen
ensuite... Diane a 18 mois son papa et moi decidons de nous séparer, en congé parental alors je dois travailler ( j'intègre l'ANPE) et Diane est accueillie en crêche collective classique (chez les bb) et est suvie par le camps (pédopsy, psychomot) maman court entre midi et deux pour les seances hebdo, la kiné que je demande alors n'est pas jugée necessaire par le directeur du camps (pediatre)...
on déménage... on s'organise le quotidien est dur dur + le divorce à l'amiable mon c... (oh pardon!!)
eh oh ça va !! c'est pas du Zola. ok je fanfarronne mais bon
allez j'arrête petit coup de blues... en + les enfants viennent de partir chez leur père pour une semaine de vacances
qu'est ce qui m'a pris de continuer maintenant
allez bises

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Retour de synthèse IME. Lundi 12 mars 2007

"La synthèse à l'IME lundi m'a donné une nouvelle claque, les psy trouvent que Diane ne s'ouvre pas assez, ne s'intéresse pas au monde qui l'entoure, elle semble heureuse mais ne cherche pas le contact avec les autres. Il y a certes calins, bisous et autres signes de tendresse mais elle reste dans le "sensoriel"

bon ben il n'y a plus qu'à..."
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Fanny

Plutôt que de trahir sans le vouloir les paroles d'Hélène, je préfère reporter ici son courrier, et le passage où elle évoque la prise en charge de Fanny.


[color:1f06=#000080:1f06]

[color:1f06=black:1f06]février 2007
[...]
en 2 mots pour la prise en charge :

le plus important est que nos enfants aient une "stimulation" régulière
et adaptée.

Fanny a commencé la psychomotricité à 1 an ;
puis à partir de 3 ans, RV chaque semaine avec une dame qui avait
travaillé avec Françoise Dolto.
Orthophonie à partir de 7 ans 1/2

et surtout surtout :
orthopédagogie - c'est-à-dire (rapidement) : TRAVAIL EDUCATIF avec une pédagogie vraiment adaptée à chaque enfant - avec une femme merveilleuse - que nous avions rencontrée en mars 2005, et qui s'est occupée de fanny jusqu'en mars 2006 -

Marie-Claude Shimabukuro était orthopédagogue. Elle s'occupait depuis 20 ans d'enfants porteurs de handicap (trisomie 21, autisme et polyhandicap
notamment).

Elle s'était aussi formée 5 ans en Belgique et elle avait une formation
d'éducatrice MONTESSORI, et avant tout ça, elle avait été institutrice.

Marie-Claude nous manque et nous pensons tellement à elle. Elle est
décédée fin juin d'une maladie cérébrale.

Elle croyait en chacun de nos enfants. C'est grâce à elle si Fanny
aujourd'hui est toujours en intégration, dans une école publique, en
CLIS, donc en structure adaptée pour elle.

Et aujourd'hui, nous pouvons dire que Fanny apprend à lire à l'école.
C'est pour moi extraordinaire.



Comment Marie-Claude a-t'elle ouvert à Fanny les portes "du monde" :
- par un travail adapté - très régulier - idéalement chaque jour, une
heure de travail assis à la table avec l'enfant -

Il faut à chaque moment de leur vie, de façon adaptée à leur âge et à
leurs possibilités, faire ce genre de "travail" avec nos enfants.


J'ai l'impression que ce que je t'écris est un peu confus.

[...]

Hélène, maman de Fanny[/size]

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Pierre

Pierre est né le 25 décembre 2003 comme un cadeau de Noel.
Les inquiétudes à son propos ont été en grandissant, partagés que nous étions entre les différents sons de cloche des spécialistes (problème, pas problème, décallage dans les acquisitions ??)
Bref, après un déménagement, noous sommes arrivés dans l'est où là enfin Pierre a de suite été hospitalisé pour batterie d'exam' et Caryotype; Il est atteint d'une duplication partielle en 15q11q13. Il était déjà pris en charge par le camsp avant le diagnostic (à notre initiative).
A la rentrée dernière, Pierre a deux ans et 10 mois (sept. 2006).
Le Sessad a pris le relais en même temps qu'une intégration à l'école du secteur 2 matinées par semaine, accompagné d'une auxiliaire vie scolaire (anne-lyse) et de sa pychomot' (Huberte) les mardis.
Le suivi Sessad consiste en deux séances de psychomotricité par semaine, une séance d'ortophonie par mois ; ainsi que des rencontres tous les deux mois pour faire le point, avec la psychologue.
Depuis janvier 2006, Pierre est accueilli en centre d'accueil thérapeutique à temps partiel (pédopsy) à l'hopital de jour les jeudis et vendredis matins.

Pierre a marché à 23 mois mais conserve une grande fatigabilité. Il ne parle pas (pas encore ???), est de plus en plus présent au monde qui l'entoure, même si ses moments de "dans la lune" sont encore bien présents (trop présents !).
Pierre ne parlant pas, nous avons attaqué la langue des signes qui semble lui convenir mieux que le travail sur les photos qu'il manipulait comme un objet sans autre sens qu'un objet !!!

Pierre sourit, rit. Mais il montre des signes d'autisme atypique ; cependant, les changements de lieu ne semblent pas l'émouvoir plus que ça. Il adore les trucs qui tournent, les portes qu'on peut ouvrir et fermer (jusqu'à plus soif). Il est coquin et présente un développement d'un enfant de l'age de 12 à 18 mois, alors qu'il en a 37 à ce jour...


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Nicolas


Nicolas est porteur d'une tetrasomie partielle 15q11q13 .

Sa tétrasomie a été dignostiquée à l'âge de 18 mois (par un caryotype) mais il était pris en charge par le camps depuis l'âge de 7 mois (grosse hypotonie, regard fuyant..)
Au début il avait une seance avec le psychomotricien 1 fois par semaine et Nicolas fatiguait vite. Mais en grandissant, les séances ont pu se rallonger. Aujourd'hui Nicolas a integré un groupe d'enfant au camps (4 enfants) 2 fois par semaine 1 heure.
Pour l'instant c'est tout.
A bientôt
Bigitte
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Raphaël

Raphaël est le fils de Sophie et Daniel (qui nous rejoindront très bientôt)

Raphaël est né au Quebec où il vit avec ses parents et ses trois frère et soeurs.
A ce jour, Raphaël a presque 1 an.
Il a souffert dès le jour de sa naissance de crises d'épilepsie avec graves troubles respiratoires associés, ce qui a amené la detection de son anomalie génétique (tétrasomie en 15) très rapidement.

Les troubles épileptiques de Raphaël sont contrôlés depuis les environs de Noël 2006.
C'est un enfant bien rond, qui est très hypotonique, et qui montre peu d'intérêt aux choses qui l'entourent (hypotonicité, retrait au monde ?)

Sa famille se bat contre ses baisses de vigilance tout en respectant ses rythmes personnels et particuliers (grande fatigabilité).

Il est accueilli une fois par semaine en physiothérapie en piscine (mélange de kiné et d'ergothérapie) et bénéficie des soins attentifs et constants de ses parents, qui passé les premiers chocs, ont rebondi et viennent de l'inscrire dans une structure appelée "Grandi-Ose" et qui est un mélange étonnant et détonnant de soins ludiques et d'éveil par une stimulation sensorielle tous azimuts;

La particularité de ce centre de soins (qui ressemble à un parc d'attractions !), c'est que toute la famille peut venir quand elle le souhaite profiter des bienfaits de la piscine, des spas, des piscines à balles, et autres salles de sport et de stimulation ; et ceci tous les jours de 9 heures à 16 heures (heure tardive pour les québéquois)

Raphaël a bien sûr un visage d'ange, comme tous les petits luniens

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Nouvelles de Raphaël :

Môôôssieur Raphaël de la ville de Trois Rivières, Province de Québec, Canada, pays de l'autre côté de l'atlantique, où il fait froid et d'où nous viennent Céline Dion garou et Natasha Saint Pier
... donc môôôssieur Raphaël a réussi à se battre assez contre son hypotonicité pour se retourner sur le côté;
Ca y est... c'est parti.

Sophie me dit de vous dire que je (donc moi) suis nulle en géographie canadienne et que j'ai tout inversé.... (c'est pas vrai, elle ne l'a pas dit comme ça !)

Pardon à elle, je vais consulter un Atlas de ce pas.

Bises à notre champion du monde de la bataille contre les muscles hypopo : Raph' de Trois rivières, Province de Québec, Canada


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