Si tous les luniens du monde...
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prise en charge de Nicolas

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1 prise en charge de Nicolas le Ven 16 Fév - 12:10

coucou tout le monde !
et tout d'abord felicitation à nos petits luniens qui progressent !
Cette semaine a été trés chargée pour Nicolas.
Lundi nous sommes allés sur Marseille voir une généticienne (tres bien la dame) pour en savoir + sur la patho de Nicolas. Elle a clarififié pas mal de chose sur tetrasomie 15, idic 15 , dupplication inversion du 15 (tout ça c'est pareil). Mais surtout elle nous a fait comprendre que la prise en charge de Nicolas n'était pas suffisante (ça Béa me l'avait déjà dit, donc j'étais pas trés surprise). Bref nous ne sommes pas allé sur Marseilles pour rien.
Mardi , pédiatre, qui lui ne comprend rien à la maladie de Nicolas depuis le dédut. Si nous l'avions écouté, Nicolas était un peu "décalé". Pour moi celui qui est décalé c'est le pediatre ! Bon vous me direz, des cas comme notre Nico ça cours pas les rues et je ne pense pas qu'il ait étudié ça pendant ses etudes de pediatre. donc nous gardons le pediatre pour les vaccins et autres rhino (là y se débrouille pas trop mal).
Mercredi, neuropediatre, et là douche froide. D'aprés lui, Nico est depressif, triste et regresse... oui, oui, tout ça en 1/2 heure de consult. Il se fie aux dires de la psychologue et du psychomotricien avec qui le cas de Nico a été discuté en staff. Je ne comprend pas pourquoi, personne ne m'a parlé des difficultés de Nico avant. Je vois la psychologue toute les semaine et à chaque fois Nico va bien. Deplus nous lui avons parlé d'élargir la prise en charge de Nico et lui ne veut pas. Il ne veut pas non plus faire de holter EEG (quand on sait à quelle point l'épilepsie est importante dans le développement de nos petits luniens). Bref je suis furax ! furax ! furax ! Je pense chercher un autre neuropediatre, je suis un peu perdue en ce moment mais je vais me reprendre pour mes lapins (mes 2 bébés et mon homme).
A bientôt
Brigitte
P.S le certif médical en plusieurs volet, je l'envoie où ? à la CAF, à la maison departemental des handicapés ?

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2 Re: prise en charge de Nicolas le Ven 16 Fév - 12:30

anne

anne
Admin
bonjour choupinette

bon à priori il y a des bonnes nouvelles et des moins bonnes...
c'est à toi de décider si tu veux que Nicolas soit plus accompagné, et puis saches une chose... neuropédiatre ça n'existe pas... on est soit neurologue, soit pédiatre... enfin bref
Juste pour te dire que Diane a vu aussi un neurologue lors de toute sa série d'examen et elle nous a dit: "rien" rien dans le sens où d'un point de vue neurologique il n'y a avait rien à faire. elle n'a pas estimé necessaire de faire quoi que ce soit parce que la prise en charge de Diane ne se justifiait pas d'un point de vue neurologique (ce qui ne voulait pas dire comme elle l'a très bien exprimé que Diane n'avait pas besoin de soin "neurologique")

quant au certifiact médical dont tu parles si c'est celui pour la prise en charge de Nicolas tu l'envoie à la MDPH en n'oubliant aps de cocher sur le première page: demande carte invalidité, stationnement

à + si besoin plus d'infos

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3 Re: prise en charge de Nicolas le Ven 16 Fév - 14:13

si si , neuropediatre ça existe ! je t'assure, c'est sa specialisation. Mais bon, c'est pas grave, ce qui est embetant c'est que ça stagne pour Nicolas. Merci pour la reponse pour le certif medical
A +
Brigitte.
P.S : la secretaire du camps m'a tel ce matin pour que je vois la psychologue lundi matin. Ce matin au staff ça a du "cogiter" fort.

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4 Re: prise en charge de Nicolas le Ven 16 Fév - 16:04

Bon, il faudrait peut-être que le camsp te fil un coup de main "administratif" là... Heureusement que anne est là. oui, il faut l'envoyer à la Mdph, mais jepense qu'il fauudrait un retour de synthèse du camsp aussi...
Pour "blinder" le dossier... Avec ce premier certificat tu fais aussi une "demande d'orientation"... la mdph te dirigera vers la prise en charge "globale" la plus adaptée pour Nicolas.
je comprends ta "furaxerie".
dépressif, dépressif... régression , et toi tu en penses quoi ??? Tu as quelle impression toi ?
de grosses bises pour toi et toute ta famille.

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5 Re: prise en charge de Nicolas le Ven 16 Fév - 16:15

Ce que j'en pense, c'est que le depressif c'est le neuropediatre !
Non, là je plaisante. Nicolas est de plus en plus "ouvert" vers les autres. Il nous regarde droit dans les yeux, il essaye de communiquer, bien sur c'est pas adapté mais il est le champion des "trheu, threu, thhreu" il montre de l'agressivité envers Maxime, normal, c'est de la jalousie et je trouve genial qu'il l'exprime (même si Maxou y laisse quelques cheveux ouÏe). Nicolas sourit, rit je ne le trouve donc pas depressif pour un sou, ni triste.
D'ou ma surprise lors de la consult.
Bref, je vais me calmer d'ici lundi (rdv avec la psy).
Bisou à toi et route ta Famille
Bisou à Anne et encore merci
Brigitte

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6 Re: prise en charge de Nicolas le Ven 16 Fév - 16:38

Bon ben voilà !!! peut être qu'il ne se sent pas encore au top avec ses potes du camsp ??? qui sait ? et puis il y a eu l'arrivée du petit qui devient grand... pas facile de trouver sa place dans toutes ces nouveautés (petit frère, maison... c'est encore tout frais tout ça !!!)
bon rdv psy !

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