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DUP 15 . TETRA 15. Idic 15 : portait du lunien

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Le bébé présente un retard psychomoteur qui peut se remarquer dès l'âge de 4, 5 ou 6 mois ; retard qui est dû (la plupart du temps) à une hyponotie importante

L'enfant est très "patapouf", la plupart du temps un peu rond, voire grassouillet (car l'appétit est déjà bien présent)

Il éprouve des difficultés à relever la tête de la table à langer lorsqu'il est positionné sur le ventre

Le transit intestinal peut être ralenti (hypotonie), jusqu'à la constipation

L'intérêt aux autres est très restreint ; la plupart des parents ont songé à une surdité tant ces non-réactions sont flagrantes (il ne tourne pas la tête en entendant un bruit)

Ces enfants sont de gros dormeurs et manifestent pas ou peu de désirs (ils peuvent rester au lit sans rien dire - on pense qu'ils dorment - pendant de longues heures)

Ces enfants sont très placides

Ils peuvent présenter un intérêt marqué pour une main qu'ils bougent devant leurs yeux

La position assise est acquise plus tardivement (aux alentours de 18 mois), de même que la marche qui survient rarement avant l'âge de 22-30 mois

Ces enfants présentent un retard au niveau de l'acquisition du langage, peuvent ne pas parler, et lorsqu'ils parlent, leur vocabulaire reste limité;

La manifestation des émotions est perturbée, ainsi que le rapport à autrui

La précocité de la prise en charge semble importante pour la stimulation et l'accompagnement de l'enfant par une équipe pluri disciplinaire (type camps ou sessad)

Les soins de plusieurs types : psychomotricité et/ou kiné (guidance motrice) - ortophoniste - pédo psychiatrie

La socialisation est un des aspects à mettre en avant, ainsi que l'apprentissage d'un mode de communication adapté à l'enfant;

le spectre autistique est présent chez certains enfants - autisme atypique, troubles envahissants du développement -

Certains de ces troubles sont mobilisables avec beaucoup d'energie et de patience

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bonjour, depuis mon inscription a ce forum je viens lire tres regulierement vos articles et recits (tout les jours ou presque en fait).c'est plus facile pour moi d'assimiler toutes ces informations de cette maniere, moi eprouvant , il n'y a qu'ici que je trouve des reponses a toutes mes questions et des infos importantes pour moi et lilou .
et la je viens de lire le portrait du lunien et je m'interroge!!
tout ce qui a ete decrit correspond exactement aux 2 premieres années de ma fille .
mais pourquoi personnes n'as reagit avant ne m'as dit qu'il pouvait y avoir un probleme quelquonque.elle a vu des pediatres des medecins generalistes des psychologues des psychiatres et quand je m'inquietais des problemes de mon enfant , j'avais toujours le droit aux meme reponses .
elle est plus longues que les autres , elle a pas envie de grandir, vous la couvait de trop , elle a un fort caractere et quand elle a pas envie et bin elle a pas envie etc.....
ce n'est qu'apres ses 4 ans et demi que j'en ai eu mare de leurs reponses toutes faites et que j'ai cherché un endroit ou on aurait pu me dire se qui se passsait exactement .
j'ai atterri au camsp et des le premier rendez- vous on m'as dit qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas et apres 2 ans nous avons une vrai reponsse et un nom a mettre sur le probleme
deletion du chromosome 15 mutation du bras long du chromosome 15 en 15q13.1q13.3
pourquoi avoir perdu autant de temps , pourquoi personne n'a reagi avant ,on a perdu 2 ans , 2ans qui aurait pu etre mis en oeuvre pour combler les manques et les apprentissages de lilou .2 ans ou ses difficultées n'ont fait que s'accroitre .
pourquoi personne n'as pri le temps de chercher un peu plus loin de s'inquiter un peu plus et en meme temps moi non plus je n'est fait que croire betement ce que tous m'ont dit ...

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3 réponse à Lys le Mer 29 Juin - 18:01

Oui effectivement, cela est insupportable de ne pas avoir de réponses à notre inquiétudes... Nous avons tous, peu ou prou, subi ces phrases là... Jusqu'à trouver LA bonne personne qui prendra le problème à bras le corps. Le camsp est le premier à prendre les dispositions importantes. Rappelons là l'importance des camsp...
Nous ne pourrions répondre aux "pourquoi" qui vous assaillent. Juste être un peu là si vous avez d'autres questions auxquelles nous pourrions(un tant soi peu) répondre.
(merci pour vos jolis mots pour notre site...)
béatrice

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