Si tous les luniens du monde...
Bienvenue à Camille, Adrien et Camerone et à leurs parents...

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Surtout ne pas dire...

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1 Surtout ne pas dire... le Ven 11 Mai - 18:56

vous êtes là, nos proches, nos amis, nos rencontres et face à notre lunien des questions vous brulent les lèvres.

"je ne sais pas comment tu fais, moi je ne pourrais pas" Voilà bien la phrase qu'il nous est donné d'entendre la majeure partie des cas.
Sachez que si, vous le pourriez car l'instinct de survie psychique est là et nous empêche de nous attarder sur notre sort. On fait, on vit, on sourit, on survit, et vous aussi vous le feriez, si vous étiez à notre place.

J'ai entendu : "je ne sais pas quoi te dire, je n'ose pas te parler de mon bébé, parce que, lui, il va bien"
il faut pourtant continuer à nous parler de vos bébés qui vont bien; il faut faire avec la vie, et la vie, c'est ces bébés qui vont bien, et nos luniens qui ne "vont pas pareil".

j'ai lu "je suis désolée, mais je suis enceinte et ça me fait trop de mal de voir que tu traverses des moments difficiles, alors que moi, je vais si bien"
On a le droit de se réjouir de vos bonheurs, et même, peut-être que maintenant, on est plus doué pour savoir quel bonheur c'est que le vôtre.

Le handicap (mental dans notre cas), ce handicap là, celui qui ne se voit pas, nous amène à entendre "qu'est-ce qu'il est beau, c'est vraiment pas de chance..."
et là, on "glupsifie", on avale notre salive, et on passe à autre chose...

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2 Re: Surtout ne pas dire... le Ven 11 Mai - 20:19

anne

anne
Admin
oh oui s'il vous plait ne changez rien !!! à 200% d'accord avec Béa
ne mettez pas de frein ou de barrière là où il n'y a pas lieu que ce soit dans vos dires, dans vos gestes... nous on sait jusqu'où on peut aller donc les "différences" viendront de nous
continuez à nous raconter les vacances, la rentrée des classes, les progrès de vos "bout d'chou" à nous montrer des photos, à nous raconter!!!!

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3 Re: Surtout ne pas dire... le Mer 6 Fév - 13:47

anne

anne
Admin
Surtout ne pas SE dire que l'on ne peut pas... parce que nos loulous ne sont pas tout à fait comme les autres... ils ont tant de choses en plus
je me refusais tant de choses avec ma Dianou mais le meilleur apprentissage pour elle n'est-il pas d'être le plus possible dans la vraie vie?
pourquoi n'aurait-elle pas le droit aux sorties, au resto, au spectacle, au ciné?
selon son comportement, ses envies, ses craintes on pourra s'adapter! on peut toujours s'adapter!
prenez le cinéma par exemple inconcevable me direz-vous?
et bien on a tenté et ça marche!
l'Ime avait déjà emmené Diane a deux reprises, la première fois sortie au bout d'une heure... c'est déjà bien non? la seconde elle s'endort...
un jour marre de refuser à Victor "parce qu'avec ta soeur c'est impossible!" je tente le dessin animé, j'explique un peu la situation au monsieur de la caisse qui fort gentillement ne fait pas payer Diane et là oh surprise Diane adore, elle applaudit, rit et crie aussi un peu mais bon on est au ciné et c'est plein de gamins dans la salle, il y en a même un qui pleure alors le bruit!
résultat on a tenu les presque 2h, Victor ravit et très fier de sa soeur et le we dernier on s'est fait Astérix!
quand au resto, on choisit des restos de chaines avec aire de jeux pour les enfants, on y va de bonne heure et on demande un coin tranquille... elle fait un peu de bruit, ne tient pas trop à table ( mais de mieux en mieux d'ailleurs!) et alors je vois d'autres gamins qui ne se tiennent pas mieux et puis pour les autres clients s'ils veulent du calme... ils ne choississent pas un resto familial! non mais!
alors un conseil allez-y foncez ils adorent!

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4 Re: Surtout ne pas dire... le Jeu 7 Fév - 14:50

Oui, c'est vrai; ils adorent. pierre le restau, c'st son truc... quand le service est trop long, il tapote sur sa table d'un air de dire "ben alors, ça vient ou quoi ???"
Surtout ne pas s'empêcher des petits choses toutes simples, pacre qu'en fait, c'est possible...

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5 Re: Surtout ne pas dire... le Sam 23 Fév - 13:10

C'est parce que j'ai toujours essayé de faire faire le maximum de choses à Vincent que nous avançons. Il a même réussi à faire du ski!!! Actuellement, il s'est cassé la jambe et il arrive à se servir des béquilles. quand vos enfants grandissent, on ne peut plus assumer physiquement alors on est obligé de forcer sur le maximum d'autonomie en fonction de leurs possibilités, il faut qu'il se sentent capables.
Ne perdez jamais espoir même si c'est dur, les autres personnes même si elles compatissent ne comprendrons jamais.
Bisous à tous et à toutes
Colombe

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6 Re: Surtout ne pas dire... le Dim 11 Avr - 22:08

Ma fille Lucie à 9 ans et a été diagnostiqué à l'age de 3 ans elle présente principalement un retard mental qui se traduit à des difficultés majeures de compréhension, nous tentons par tous les moyens de développer ses capacités physiques et mentales. Lucie marche parle cours elle est en clis 1 nous avons depuis ses 3 ans mis en place un suivi thérapeutique basé sur l'équitation, l'orthophonie la psychomotricité et l'ergothérapie depuis cette année. Notre but est que lucie puisse etre autonome à l'age adulte, savoir lire écrire et s'exprimer. Aujourd'hui nous avons beaucoup d'espoir car lucie fait des progrés en lecture en écriture et nous l'éduquons dans les gestes de la vie courante. Aller chercher le pain, dire bonjour, parler savoir se comporter avec autrui, nous lui développement ses gouts musicaux (musique et danse moderne) pour qu'elle soit "dans le coup" . Nous avons bien compris depuis longtemps que nous ne pouvons pas nous contenter des suivis proposés par les équipes éducatives , cmpi etc... et c'est à nous parent de prendre "le taureau par les cornes" et de tenter de prendre à gauche et à droite des conseils et pouvoir éventuellement comparer avec des parents dont les enfants souffrent d'un handicap même différents. Se battre sans cesse ne pas avoir peur de prendre des initiatives et de changer si on voit que la thérapie est inutile .

Ce que nous souhaiterions c'est que lucie puisse à l'age adulte pouvoir travailler sans passer dans un centre d'aide par le travail ... Nous ne savons pas ce qui se passera mais nous sommes heureux de constater des progrés .

Nous souhaiterions rentrer en contact avec des familles dont les enfants IDIC 15 agés de 16 ans et plus pour pouvoir savoir le parcours de l'enfant et sa situation actuellement .

Merci pour vos réponses

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7 Re: Surtout ne pas dire... le Lun 14 Juin - 10:27

Bonjour,
bien sûr, ici, nous sommes parents de plus jeunes enfants, sauf une maman à qui je vais transmettre votre message... de suite. bien à vous.
Nos enfants ne sont pas Idic 15, mais ont une anomalie en 15 (même s'ils sont cousins, ils sont différents)
Bien à vous !!! et bravo à Lucie pour tous les progrès accumulés

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