"Hauts les coeurs et droit devant Léo !!!
Bonjour je suis la maman de Diane (si vous avez fait une petit tour sur le Forum vous connaissez un peu l'histoire de ma poupée)
Les phases que vous rencontrez aujourd'hui on les a vécues avant alors on frime mais on n'a pas oublié que c'était difficile!!
La différence de votre Loulou faites en une une force... une force de vivre... une force de partager... une force de donner
Ce n'est pas le style de ce forum de se complaindre même si on sait que c'est dur... Diane a 5 ans lundi et c'est toujours dur mais il y a des progrès, des evolutions... à son ryhtme... à sa façon
Diane a fait sa deuxième rentrée à l'ime... tout se passe super bien.
A la fin de l'année dernière (juin) lors de la dernière synthèse il a été envisagé de mettre Diane sous psychotrope à la rentrée pour "la calmer" "l'aider à se concentrer" car m'a -t-on dit elle a de formidables capacités d'apprentissage mais sa kinésie "pollue" sa concentration...
c'est vrai Diane ne parle toujours pas mais elle répète tout ce qu'on dit, chante à tue tête, rigole tout le temps, fait de gros calins, commence à jouer... à la poupée, avec ses nounours... cet été pour la première fois elle a joué sur la plage avec son seau, sa pelle, creusé des trous... j'ai fait pour ma part beaucoup moins d'exercices... à courrir derrière elle.
Elle écoute, comprend, OBEIT (oui c'est vrai!!) et elle est presque propre la couche reste de plus en plus souvent sèche et propre la journée on va bientôt arréter d'en mettre m'a dit son éducatrice...
elle mange toute seule comme une grande... de 2 ans!
résultat: synthèse de rentrée lundi tout le monde est d'accord (même les psy alléluïa!!!) on attend pour le traitement
tout cela pour vous dire qu'il faut y croire, ne jamais abandonner, toujours continuer même si c'est long très long et parfois (souvent) décourageant.
je sais que ces progrès peuvent être suivis d'une phase de stagnation plus ou moins longue voire de régression on est déjà passé par là!
la médecine ne sait pas, n'a pas de réponses précises, oui ils ont des signes autistiques, des retards moteurs et mentaux importants mais ils ne savent pas, comme vous dites "parleront-ils", "marcheront-ils"? j'ai eu les mêmes incertitudes lors du diagnostic à 12 mois
tout cela pour vous dire qu'il ne faut pas sous estimer les capacités de Léo et y croire.
ce ne sera pas toujours facile, vous aurez des phases de découragement intenses, aurez l'impression de poursuivre une chimère mais comme dit Béa appuyez vous sur les avis positifs les encouragements...
Quant au regard des autres!!! vaste sujet... on ne se remet jamais d'un regard différent plus ou moins appuyé sur son enfant... pitié? intérrogation? curiosté? c'est peut être le plus dur à gérer mais vous verrez avec le temps on y prête moins attention même si on ne s'y fait jamais tout à fait!!
votre petit Loulou est il ? sera-t-il heureux? bien sur que oui regardez le, "obervez le" à sa façon il vous communique son bonheur... dans son regard, lorsque sa main reste dans la vôtre, lorsqu'il sourit, serre sa cuillère en bois ou son éponge (objets chers au coeur de Dianou... à une période impossible de sortir sans!!! imaginez les courses diane dans le caddie une main accrochée à son éponge! l'autre à sa cuillère!)
Il ne fait pas encore tout cela ? ça viendra, vous trouverez avec lui ces moments d'échange et de bonheur
N'abandonnez pas mais exprimez, partagez aussi votre colère, votre découragement, vos incertitudes, votre tristesse...
Pour ma part je sais que ce sera toujours différent, que l'on me demande de vivre avec, oui, de l'accepter jamais!
et n'oubliez jamais on est là !!! vous pouvez nous interroger, nous dire, nous crier dessus... nous faire partager...
gros bisous à bientôt