Si tous les luniens du monde...
Bienvenue à Camille, Adrien et Camerone et à leurs parents...

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arrivée d'un lunien

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1 arrivée d'un lunien le Jeu 13 Sep - 0:17

je suis maman depuis deux mois d'un petit lunien de quatorze mois...Le diagnostic est tombé apres huit mois d'investigations (irm,potentiels evoqués,eeg,ponction lombaire et enfin cariotype;)
votre site est réconfortant enfin soutenant et pourtant l'angoisse m'etreint
a bientot

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2 Re: arrivée d'un lunien le Jeu 13 Sep - 1:56

Bienvenue chez les luniens !
Je suis la maman d'un petit Nicolas agé de 3 ans. Le diagnostic est tombé alors que Nico avait 18 mois.
Bon courage et à bientôt
Brigitte

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3 Re: arrivée d'un lunien le Jeu 13 Sep - 19:01

Bonjour et bienvenue chez nous/vous !
Bonjour à Léo... dites-vous bien que vous pouvez poser ici toutes les questions qui vous oppressent. Il y aura toujours quelqu'un pour tenter d'y répondre;
je ne crois pas dire trop de bêtise (les copains me contrediront si je dis n'importe quoi), mais il me semble que vous êtes dans l'une des phases les plus difficiles. Il y en aura d'autres, différentes.
L'annonce du diagnostic, avec son lot de certitudes, mais aussi son lot d'incertitudes, reste l'un des moments que l'on ne peut oublier.
Nous sommes donc là, si vous en avez besoin.
Posez vos questions, celles qui vous réveillent la nuit, qui vous guettent au coin de la rue, et même lorsque vous faites vos courses (moi je me demandais toujours si je pourrais installer Pierre, un jour, dans le siège du caddie....)
Bon courage

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4 Re: arrivée d'un lunien le Ven 14 Sep - 10:55

Il ne faut pas vous angoisser outre mesure, je sais que cela est difficile à assumer( car on ne l'accepte jamais) mais vous devez aller de l'avant et toujours solliciter votre enfant, repérer ce qui attire son attention et puis les profesionnels( psychomotricien, orthophoniste etc) vous y aide.
Prenez courage.
Gros bisous
Colombe ( maman de Vincent 14 ans)

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5 Re: arrivée d'un lunien le Ven 14 Sep - 22:58

merci pour vos reponses si attendues, nous venons de rencontrer la généticienne qui a vraiment pris le temps de nous éclairer au plus près de ce qu'elle pouvait avancer...Il marchera quand,??? pourra bientot tenir assis seul, pour le reste??? retard cognitif et bien sûr l'épilepsie qui plane au dessus de nos tetes. Une question me hante sera t-il heureux ??Question stupide me disent les amis puisque n'importe quel enfant peut faire une bouffée delirante à 16 ans... merci, c'est vrai, et pourtant ???
Actuellement nous sommes dans la phase de prise de conscience douloureuse, amère, de la difference... affronter les questions à la crêche des parents croisés, alors je baisse honteusement la tete. Bref, voilà notre situation. Heureusement nous sommes bien aidés par l'équipe formidable de la crêche, du CAMPS et bien sûr par les sourires de notre petit.
à bientot

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6 Re: arrivée d'un lunien le Sam 15 Sep - 10:48

J'arrive avec mes gros sabots... "ne pas baisser la tête honteusement"... Au contraire la relever et trouver dans les sourires le réconfort.
Léo a la chance d'avoir des parents qui vont se battre pour lui. Appuyez vous sans compter sur l'équipe du camsp et sur les bonnes volontés qui se présentent.
Pas facile le regard des autres... dès lors que l'on quitte la norme, on "attire les regards";
Il est possible de "vivre avec", soyez en convaincue. Même si cela vous semble aujourd'hui difficile à entendre, et voire même "impossible".
Il est possible d'avoir une vie (à peu près) équilibrée avec un petit lunien. accrochez vous aux paroles de la maman de Vincent, qui aujourd'hui adolescent, parle, a un sourire magnifique, et n'a pas de problème de socialisation. Pensez à Pauline, jeune lunienne, qui fait du vélo, parle aussi.
Ce sont vers eux que je me tourne quand je me demande si un jour Pierre sera heureux. Oui, il sera heureux, et vous aussi...



Dernière édition par le Mer 26 Sep - 18:03, édité 1 fois

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7 Re: arrivée d'un lunien le Mer 19 Sep - 9:55

anne

anne
Admin
"Hauts les coeurs et droit devant Léo !!!
Bonjour je suis la maman de Diane (si vous avez fait une petit tour sur le Forum vous connaissez un peu l'histoire de ma poupée)
Les phases que vous rencontrez aujourd'hui on les a vécues avant alors on frime mais on n'a pas oublié que c'était difficile!!
La différence de votre Loulou faites en une une force... une force de vivre... une force de partager... une force de donner
Ce n'est pas le style de ce forum de se complaindre même si on sait que c'est dur... Diane a 5 ans lundi et c'est toujours dur mais il y a des progrès, des evolutions... à son ryhtme... à sa façon
Diane a fait sa deuxième rentrée à l'ime... tout se passe super bien.
A la fin de l'année dernière (juin) lors de la dernière synthèse il a été envisagé de mettre Diane sous psychotrope à la rentrée pour "la calmer" "l'aider à se concentrer" car m'a -t-on dit elle a de formidables capacités d'apprentissage mais sa kinésie "pollue" sa concentration...
c'est vrai Diane ne parle toujours pas mais elle répète tout ce qu'on dit, chante à tue tête, rigole tout le temps, fait de gros calins, commence à jouer... à la poupée, avec ses nounours... cet été pour la première fois elle a joué sur la plage avec son seau, sa pelle, creusé des trous... j'ai fait pour ma part beaucoup moins d'exercices... à courrir derrière elle.
Elle écoute, comprend, OBEIT (oui c'est vrai!!) et elle est presque propre la couche reste de plus en plus souvent sèche et propre la journée on va bientôt arréter d'en mettre m'a dit son éducatrice...
elle mange toute seule comme une grande... de 2 ans!
résultat: synthèse de rentrée lundi tout le monde est d'accord (même les psy alléluïa!!!) on attend pour le traitement
tout cela pour vous dire qu'il faut y croire, ne jamais abandonner, toujours continuer même si c'est long très long et parfois (souvent) décourageant.
je sais que ces progrès peuvent être suivis d'une phase de stagnation plus ou moins longue voire de régression on est déjà passé par là!
la médecine ne sait pas, n'a pas de réponses précises, oui ils ont des signes autistiques, des retards moteurs et mentaux importants mais ils ne savent pas, comme vous dites "parleront-ils", "marcheront-ils"? j'ai eu les mêmes incertitudes lors du diagnostic à 12 mois
tout cela pour vous dire qu'il ne faut pas sous estimer les capacités de Léo et y croire.
ce ne sera pas toujours facile, vous aurez des phases de découragement intenses, aurez l'impression de poursuivre une chimère mais comme dit Béa appuyez vous sur les avis positifs les encouragements...
Quant au regard des autres!!! vaste sujet... on ne se remet jamais d'un regard différent plus ou moins appuyé sur son enfant... pitié? intérrogation? curiosté? c'est peut être le plus dur à gérer mais vous verrez avec le temps on y prête moins attention même si on ne s'y fait jamais tout à fait!!
votre petit Loulou est il ? sera-t-il heureux? bien sur que oui regardez le, "obervez le" à sa façon il vous communique son bonheur... dans son regard, lorsque sa main reste dans la vôtre, lorsqu'il sourit, serre sa cuillère en bois ou son éponge (objets chers au coeur de Dianou... à une période impossible de sortir sans!!! imaginez les courses diane dans le caddie une main accrochée à son éponge! l'autre à sa cuillère!)
Il ne fait pas encore tout cela ? ça viendra, vous trouverez avec lui ces moments d'échange et de bonheur
N'abandonnez pas mais exprimez, partagez aussi votre colère, votre découragement, vos incertitudes, votre tristesse...
Pour ma part je sais que ce sera toujours différent, que l'on me demande de vivre avec, oui, de l'accepter jamais!
et n'oubliez jamais on est là !!! vous pouvez nous interroger, nous dire, nous crier dessus... nous faire partager...

gros bisous à bientôt

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8 Re: arrivée d'un lunien le Mer 19 Sep - 12:13

Ben voilà, on l'a notre petit mot de Anne... Je l'attendais, et bien sûr elle ne me déçoit pas; J'adore sa façon de causer de la différence, de "mais oui il est heureux"... Et il sera heureux. Quant à l'éponge de Diane, je crois que je fais pâle figure avec les bouts de bois que Pierre cherche (et trouve) partout... Toujours deux, jamis un seul, s'il n'en trouve qu'un il le casse en deux pour en avoir deux...

Nos amitiés sincères à vous

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9 Re: arrivée d'un lunien le Jeu 20 Sep - 17:56

merci de votre soutien...si precieux en ce moment...temps de la prise de conscience douloureuse d'avoir un enfant different.en ce qui me concerne surtout ne pas se projeter dans l'avenir incertain trouble.A bientot pour vous parler davantage de leo qui vient d'avoir 15 mois et est toujours hypotonique...mais bien éveillé et bien dans le contact et l'echange.

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10 Re: arrivée d'un lunien le Mer 26 Sep - 12:15

CouCou,
A propos de l'hypotonie de Leo, je me souviens que pour Vincent, l'homeopathie l'avait aidé assez spectaculairement à tenir sa tête droite. Quoiqu'il en soit cette médecine non toxique est parfois très bien tolérée par nos enfants et soigne leur terrain de fond ( anxiété, manque de concentration ...etc).
Parfois avec de bons résultats et sans danger de surdosage.
Bon courage à tous.
Colombe

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11 Re: arrivée d'un lunien le Mer 26 Sep - 13:12

pourquoi pas tenter l'homeopathie.il en a été question pour autre chose,otite à repetition et encombrement bronchique avec seances de kiné respiratoire qu'il tolere avec de plus en plus de difficultés.Certes rien d'exceptionnel compte tenu qu'il est en creche..;mais tout de meme ,l'hypotonie ne majore t'elle pas l'encombrement des bronches et ce malgre un mouchage de nez quotidien.Un rendez vous est pris avec un orl en vue d'une intervention (vegetation pose de yoyos,???)
avez vous été confronté à ce problème qui peut paraitre dérisoire au vue du reste mais est source de desaccords sur le ressenti de leo:les reveils nocturnes sont ils liés aux otites ou bien traduisent ils des angoisses???
En fait depuis l'annonce diagnostique,j'ai tendance à surinterpreter ses troubles...j'ai une perception differente ,deformée? de ce qu'il est...
a bientot de vous lire

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12 Re: arrivée d'un lunien le Mer 26 Sep - 15:42

anne

anne
Admin
bonjour à léo et sa maman
je ne vais malheureusement pas être d'un grand secours concernant les problèmes orl pour la simple et bonne raison que Diane n'est JAMAIS malade, elle a juste eu la varicelle après 2 jours de crêche sinon rien de rien de rien!! un petit rhume de temps en temps histoire de... nez nettoyé au stérimar et sirop homéo pour la toux si besoin et c'est tout.
je lui fais depuis l'hiver dernier une cure de sirop homéo qui renforce les défenses immunitaires (sans vitamine... je rappelle que ma Dianou est hyperactive!!!)
jamais malade mais par contre elle fait 2 ou 3 fois par hiver des montées de t° (jusque 40) sans aucun autre symptome mon médecin m'a dit de ne pas m'inquiéter c'st surement viral
voila désolée de ne pas apporter de réconfort

bisous à bientôt

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13 Re: arrivée d'un lunien le Mer 26 Sep - 17:54

Bonjour tout le monde,
Pierre a eu des réveils nocturnes jusqu'à l'âge de trois ans.

Il avait des otites à bas bruits (on ne les voyait pas passer). Il a été opéré,assez vite, végétations, amygdales. Les otites ont disparu, mais pas les réveils nocturnes.

Les poussées de fièvre sans autres signes d'appel sont chez lui monnaie courante. cela dure deux ou trois jours, puis cela passe.

Pour le sommeil, les problèmes se sont déplacés sur l'endormissement... Une fois endormi, Pierre se réveille bien cool le lendemain matin, assez tôt, mais après avoir fait une nuit complète.

L'annonce diagnostique est un moment particulier, après lequel effectivement, on ne voit plus tout à fait son petit comme avant. Mais, assez rapidement (heureusement) le naturel reprend le dessus, et la maman qui est en vous, saura faire la différence, entre une rhino qui s'annonce, et une phase d'inquiétude.
Gardez confiance... en vous...
à plus tard !
Bises à tous

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