Raphaël : bébé lunien de Trois-Rivières, province de Québec

Sujet: Le parcours de Raphaël né en 2006

--------------------------------------------------------------------------------

Janvier-février 2007

Raphaël est le fils de Sophie et Daniel (qui nous rejoindront très bientôt)

Raphaël est né au Quebec où il vit avec ses parents et ses trois frère et soeurs.
A ce jour, Raphaël a presque 1 an.
Il a souffert dès le jour de sa naissance de crises d'épilepsie avec graves troubles respiratoires associés, ce qui a amené la detection de son anomalie génétique (tétrasomie en 15) très rapidement.

Les troubles épileptiques de Raphaël sont contrôlés depuis les environs de Noël 2006.
C'est un enfant bien rond, qui est très hypotonique, et qui montre peu d'intérêt aux choses qui l'entourent (hypotonicité, retrait au monde ?)

Sa famille se bat contre ses baisses de vigilance tout en respectant ses rythmes personnels et particuliers (grande fatigabilité).

Il est accueilli une fois par semaine en physiothérapie en piscine (mélange de kiné et d'ergothérapie) et bénéficie des soins attentifs et constants de ses parents, qui passé les premiers chocs, ont rebondi et viennent de l'inscrire dans une structure appelée "Grandi-Ose" et qui est un mélange étonnant et détonnant de soins ludiques et d'éveil par une stimulation sensorielle tous azimuts;

La particularité de ce centre de soins (qui ressemble à un parc d'attractions !), c'est que toute la famille peut venir quand elle le souhaite profiter des bienfaits de la piscine, des spas, des piscines à balles, et autres salles de sport et de stimulation ; et ceci tous les jours de 9 heures à 16 heures (heure tardive pour les québéquois)

Raphaël a bien sûr un visage d'ange, comme tous les petits luniens

-------------------------------
8 février 2006
Nouvelles de Raphaël :

Môôôssieur Raphaël de la ville de Trois Rivières, Province de Québec, Canada, pays de l'autre c$oté de l'atlantique, où il fait froid et d'où nous viennent Céline Dion garou et Natasha Saint Pier
... donc môôôssieur Raphaël a réussi à se battre assez contre son hypotonicité pour se retourner sur le côté;
Ca y est... c'est parti.

Sophie me dit de vous dire que je (dont moi) suis nulle en géographie canadienne et que j'ai tout inversé....
Pardon à elle, je vais consulter un Atlas de ce pas.

Bises à notre champion du monde de la bataille contre les muscles hypopo : Raph' de Trois rivières, Province de Québec, Canada

Pour infos et idées

http://www.maisongrandiose.com/

Sophie, maman de Raphaël (Quebec)

LA MAISON GRANDI-OSE
Il y a une salle de relaxation, une salle de zoothérapie
avec lapins, oiseaux, poissons, serpent et salamandre (oui, oui!!!). Il y a
une grande salle avec 2 spas et des appareils de musculation, une autre pour
les jeux de tout âge (blocs légo, camions, hockey sur table, poupées…), une
salle d’activité physique (mur d’escalade, glissade, bassin de balles,
balançoire…). Il y a aussi une salle d’ordinateur (je ne crois pas que
Raphaël s’y retrouvera bientôt!!!) et une salle de danse. Dehors, sous la
neige!, il y a une piscine, une jardin, un gros module de jeux avec
glissages et balançoires adaptées… Bref, un petit paradis pour les enfants
et les parents! En plus, les familles peuvent fréquenter la maison aussi. On
peut, si on le veut, utiliser tous les équipements avec la fratrie et passer
la journée là. Raphaël y est maintenant officiellement inscrit. Le centre
est ouvert du lundi au vendredi, de 9h à 16h. Raphaël peut y aller n’importe
quand. Il faut simplement téléphoner la veille. Je suis vraiment enchantée
par ce centre. Les intervenants semblent avoir à cœur le bien-être de chaque
personne mais aussi un désire de les faire progresser, malgré leur handicap.
(Il ne reste que mon courage à trouver pour franchir l’étape ultime de le
faire garder par quelqu’un d’autre…)