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Pourquoi entendons nous parler d'autisme ?

4 participants

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Beatrice Boudier


Admin

Pourquoi parler d'autisme pour les luniens ?
L'Autisme (pur et dur, celui que l'on se l'imaginait avant...) n'est pas le propre des enfants que nous connaissons ici ;
Il s'agit d'un désordre dans les interactions sociales... de troubles (envahissants) du développement, donc, d'un apprentissage différent des choses : mais de toutes les choses.
Comment un enfant gêné par une grosse hypotonie (dont on se sort : eh oui, on s'en sort héhéhé beaucoup de kyné : psychomot', et le petit lunien court partout) - donc comment cet enfant dont les acquisitions premières sont à ce point difficiles (juste se déplacer un peu dans son lit lui est impossible au début) pourrait-il prendre conscience de lui-même en tant que Sujet ? - d'où désordre dans les interactions.
Je m'explique :
- L'enfant lune ne peut pas se mouvoir dans son lit de bébé. On se dit, il est calme. Le temps passe. Le bébé lunien reste toujours dans son lit, les yeux au plafond. On se dit il est vraiment très calme. Le poids survient, puisqu'il ne bouge que très peu. On se dit "c'est un gros patapouf", et l'hypotonie se majore, suite à la prise de poids, puisque le lunien a un appétit féroce dans ses premiers mois.

Donc, les tous premiers instants où l'enfant ressent son corps, c'est dans le lit, dans les bras de maman.... s'il ne peut bouger, il n'a pas accès à ces sensations là... Et le bébé lunien reste un bout de maman pendant très longtemps, baucoup plus longtemps qu'un autre enfant, et ceci, meme à notre corps défendant... Puisque, ne pouvant se déplacer, nous sommes son moyen de locomotion préféré...

La psychomotricité aide le lunien à acquérir des sensations qui lui sont propres, et ainsi acquérir une sensation de son propre corps, donc de son individuation, donc de lui en tant que Sujet...
Différent des autres sujets avec lesquels (les autres sujets) il faudra bien un jour entrer en contact.
L'hypotonie majore les trouble de la socialisation pendant de très longs mois, parce que l'energie que notre lunien déploie pour mettre en mouvement son corps malhabile et peu sûr de lui,il ne peut la mettre ailleurs.
D'où les baisses de vigilance.... comme des crises d'hypoglycémie, boum, ça lui tombe dessus... D'où la fatigabilité.

Mon psychomot' disait qu'il avait la sensation que Pierre ressentait des choses particulière à certains moments (dans le portage - il lui arrivait de se raidir de peur) comme s'il souffrait d'une sorte d'immaturité de certains reflexes.

Les aides apportées aux enfants autistes nous sont utiles, car elle nous aideront à aider nos propres enfants, qui, s'ils ne le sont pas au sens premier du terme, autistes, souffrent néanmoins de difficultés dans les interactions sociales. (bonjour, je te regarde, merci, au revoir)



Dernière édition par le Jeu 18 Oct - 13:37, édité 1 fois

http://lettresdepierre.canalblog.com

leo



merci pour votre réponse. Difficile d'avoir l'impression que même les équipes qui suivent léo ne savent pas grand chose sur les luniens et d'entendre que chaque enfant est different etc etc.......
Certes c'est une évidence mais il n'empêche que je reconnais pas mal d'elements communs en lisant vos temoignages. Sans reponse des spécialistes je cherche en consultant internet, le forum...Alors que j'entends : "arretez de vous angoisser en regardant internet"...un vrai discours paradoxal...
merci encore de votre soutien

Beatrice Boudier


Admin

Nous avons tous été farfouiné sur internet - et c'est vrai qu'on en voit des vertes et des pas mûres ! et tellement peu, sur ces anomalie sur la paire 15...

La seule chose qui peut nous aider, c'est de donner, au fur et à mesure, des nouvelles de chacun des luniens - merci d'ailleurs en passant à tous ceux qui viennent prendre un peu du temps pour en donner -
Confronter les expériences, discuter, regarder chez les autres... Je me rappelle très bien quand j'ai fait la connaissance du petit Nicolas de Choupinette, nous étions même frappées de la ressemblance physique des deux petits bonhommes.
Il y a des traits communs, c'est indéniable.

Alors même que notre généticien nous annonçait le diagnostic, ses paroles étaient :
"il s'agit d'une anomalie dans la zone fragile willy pradder-angelman, et même s'il ne s'agit ni de l'une ni de l'autre, je ne peux vous cacher que les symptômes cliniques et psychopathologiques sont sensiblement les mêmes."

Après il faut se débrouiller avec une anomalie chromosomique rarrissime, et trouver le chemin qui nous mènera à une amélioration des symptômes.
Et cela ne passe (au vu des témoignages de tous) que par un patient travail et l'acceptation du soutien de ceux qui peut-être ne savent pas tout (pedopsy - psychomot' - institutions), mais qui ont envie d'aller de l'avant avec les moyens du bord...

Ps : si on a créé ce forum (le site est toujous en cours de gestation, j'ai trop peu de temps malheureusement) c'est aussi parce que démunie devant le peu d'infos, il a bien fallu aller trouver des parents au fait des problèmes.

Ils ont bien voulu répondre et cela a donné ce truc un peu protéiforme qui permet qu'à distance, on s'informe les uns les autres

http://lettresdepierre.canalblog.com

leo



' j' en profite pour donner quelques nouvelles...C est toujours difficile de faire des liens avec l'autisme alors que l' on ne cesse de me répéter que léo n'est en rien autiste ...L'hypotonie est certes moins sévère meme s'il ne se déplace pas du tout...il est tres calin et bien dans la relation...pour le langage il faut se contenter de mama et parfois papapapa...La prise en charge???et bien elle oscille entre mes demandes de Plus ...toujours plus et les reponses du CAMPS à savoir il faut attendre ce qui se résume à :attendre qu'il ait envie...Pour moi la vie est parfois moins douloureuse et cela je ne pensais pas que c'etait possible...Merci de vos infos et histoires toujours soutenantes...

Beatrice Boudier


Admin

PApapapa mamama.... le centre de son monde !

Pierre a bcp grandi (4 ans : 19kgs, la taille ? : grand)
il s'est beaucoup ouvert et est en train de passer par une période pas facile d'expression de la frustration autour de la séparation de moi.

comme je le disais il s'accroche à moi comme un lémurien sur un cocotier, le lémurien c'est lui, le cocotier c'est moi.
Donc on surveille... après une première grosse "crise de panique-colère-cris-pleurs-hurlements-tape sur maman et/ou lui même" qui a quand même duré 1/2 heure (et un appel aux urgences psy vue l'heure) on est parti avec ses potes les spécialistes vers un nouveau bilan eeg etc etc etc....
vous connaissez, alors j'abrège.

La vie avec Léo est moins douloureuse, peu à peu, les affres s'affadissent, la douleur toujours présente est moins insupportable, et oui, "il y a une vie avec..." et c'est très bien comme ça ! non ?

la bise aux copines et copains, et cordialement aux autres...

Quelles sont les nouvellles des autres luniens ????

http://lettresdepierre.canalblog.com

Bibi



A mon tour de vous donner quelques nouvelles : Gabriel vient d'avoir 2 ans et tient assis tout seul, pas longtemps et un peu trop penché en avant mais l'on sent qu'il fait des efforts pour se tenir droit.
On remarque aussi qu'il essaie de produire de nouveaux sons et qu'il "babille" plus souvent.
Côté relationnel, c'est très variable : j'ai envie, j'ai pas envie... Alors on guête quand justement il a envie et là on arrive à passer de bons moments qui nous reboostent le moral et nous font dirent qu'il peut y arriver.
Pour ce qui est de la prise en charge, c'est pas top. Bien sûr il y a la kiné et la psychomot' une fois par semaine mais je sais que cela ne suffit pas. Le Sessad est surbooké et ne pourra probablement pas l'accueillir avant septembre...2009. Donc en attendant on fait ce qu'on peut mais j'ai vraiment l'impression qu'on perd du temps.

Véronique

P.S : Béa, bravo pour vos Béatribulations : j'ai bien rit de votre analyse de l'accent franc comtois et des tartines de Marie...

Beatrice Boudier


Admin

merci pour les nouvelles Véronique, il est sur la bonne voie le petit Gabriel !
Bien sûr qu'il peut y arriver... Quant à la prise en charge, Pierre n'a été pris en charge par le Sessad que vers l'âge de 2 ans et demi, trois ans. La seule chose qui a changé alors, c'est le nombre de séance de psychomotricité, mais lui n'était pas suivi par un kiné...
Bien sur, on en voudrait plus, mais à part Nicolas dont l'accompagnement est (à mon sens nettement insuffisant... n'est-ce pas Brigitte ?) tous nos luniens ont eu a passer par ces moments là.
Le prblème réside dans la fatigabilité (qui s'estompe avec le temps)
Moins fatigables, ils sont plus à même d'ouvrir leur porte...
C'est difficile à entendre, mais pour en être passée par là aussi, je peux dire que la seule chose à faire est de continuer et de "laisser le temps au temps"...

Ps ... le tartines de Marie sont de vrais sandwiches de pique nique... Si j'ai pu vous faire rire un peu, alors, j'en suis toute contente !!! Quant à l'accent !!! "no comment", il faut aller lire pour ceux quine connaissent pas la région !
http://beatribulations.canalblog.com

à très bientôt et bises à Gabriel et à toute votre famille

http://lettresdepierre.canalblog.com

anne

anne
Admin

Diane 5 ans et demi (j'y tiens au demi) 1m (tout pile) et 17kg
plus de pipi culotte et je commence à baragouiner des "mots" je répète ce que dit maman mais je me trompe, je dis "ssocona" dans je dois dire "ssossure" mais je sais très bien dire "féfoif "(alors je me draine à longueur de journée!) je sais quand on va "pomené" et on va en "doiture"

sincèrement les mamans et les papas, c'est super on va y arriver ne perdez pas confiance en vos loulous et louloutes ils vont y arriver n'en déplaisent aux blouses blanches

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