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je suis perdue !

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1 je suis perdue ! le Mer 12 Mar - 0:46

Ben oui, comme le dit le titre, je suis perdue pour ce qui est de a prise en charge therapeutique de Nicolas.
Depuis que Nicolas a 7 mois il est suivi au camps de Nice du CHU. Leurs méthodes sont "axées" sur la psychologie. En gros "faut pas pousser l'enfant", être "intrusif ect ect ect .... Bref au début j'adherais mais maintenant beaucoup mois car depuis quelques temps Nicolas essaie de parler et bien sur comme je ne le comprends pas, il s'énerve et rentre dans de grosses coleres. Nous avons demandé à l'équipe du camps si Nicolas pouvait avoir des seances d'orthophonie mais eux pensent quee non , que c'est trop tôt, que s'il s'énerve c'est pour autre chose. Nous avons consulté une autre équipe sur un autre hôpital et la autre méthode. Pour ces derniers c'est de la stimulation qu'il faut à Nicolas et nous pauvres parents que nous sommes nous sommes perdus car on ne sait plus quelle est la meilleure solution pour Nicolas. Bien sûr Nicolas a progressé mais le doute est là et je suis particulierement tiraillée par ce choix . En plus jusqu'à présent le camps nous parlait d'école pour Nicolas l'année prochaine avec une AVS mais apparement ce n'est plus d'actualité peut être y aura t il une derogation pour laisser Nicolas en creche !!!
Et là je ne parle même pas des pbs de sommeil de Nicolas, son neuropediatre l'a mis sous tercian (neuroleptique) je trouve que c'est un peu tôt pour un petit bonhomme de 3 ans 1/2.
A bientôt
Brigitte énervée

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2 Re: je suis perdue ! le Jeu 13 Mar - 21:50

anne

anne
Admin
bonsoir Brigitte
au secours je suis effarée de voir que ton Loulou est sous tercian c'est un des médicaments que je prends pour ma dépression, tu m'étonnes qu'il doit dormir!!! Bien sur on ne doit pas avoir la même posologie... mais moi ça m'aide nien pour le dodo c'est clair.
Bien sur quand je lis ton histoire je comprends que tu sois perdue mais je suis aussi étonnée qu'à aucun moment on en parle de lieu spécialisé pour Nicolas, t'as-t-on déjà parlé de l'ime? très sincèrement à qui veut l'entendre (et je sais que ce n'est pas facile!! j'ai eu du mal!) que c'est génial (du moins pour celui de Dianou) et rien qu'à voir les progrès (Diane est propre la journée et commence à parler) et elle comprend de mieux en mieux, il existe de vrais échanges, on a de réelles "conversations" toutes les deux et puis honnêtement tout se passe sur place (pédopsy, psychomot, othophoniste...) c'est plus simple
si tu veux des infos n'hésite pas et surtout garde confiance!!

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3 Re: je suis perdue ! le Lun 17 Mar - 16:09

brigitte
oui, je t'avais déjà rpondu par le biais de l'autre site;
je suis comme anne, entièrement d'accord, avec elle... Ime, ou aide via la Mdph.
il te faut demander une ré-orientation, absolument.
envoie ton courrier à la Mdph.
La prise en charge de Nicolas est vraiment abérrante, comparée à celle de diane ou de Pierre.
moi je suis sur le chemein de la demande d'entrée en IME, alors même qu'il est parfaitement suivi et accompagné.
Mais je sais bien que LA solution est la prise encharge globale et entière sur la journée.
les progrès que font les nfants sont impressonnants.
je t'encourage encore une fois à sauter le pas. Laisse tomber les avis du camsp, et fonce, bats toi, envoie nous cette lettre sans laquelle aucune orientation ne te sera proposée.

On peut te dire que les entrées en IME ne se font pas avant six ans, c'est faux... il existe quantité de dérogations.
si tu as besoin d'aide, vite appelle nous.
bises

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4 Re: je suis perdue ! le Mer 19 Mar - 1:40

Merci pour toutes ces reponses qui me font chaud au coeur !
Je "cogite" pas mal en ce moment car je ne sais plus quelle est la meilleure solution pour mon "Cocolas"
Encore MERCI
Brigitte

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5 Re: je suis perdue ! le Mer 19 Mar - 10:12

anne

anne
Admin
Je rejoins Béa pour les "dérogations", en fait cela relève de la volonté du chef d'établissement d'accuiellir des moins de 6ans. J'ai eu une synthèse pour Diane lundi et ils ont annoncé l'ouverture probable d'une autre "classe" pour les petits car il y déjà 4 enfants de moins de 4 ans en liste d'attente pour cet ime. A plus les demandes affueront à plus il y a de chance que des sessoins "petits" existent.
Bilan pour ma Dianou, l'othophoniste est très confiante et pense que l'acquisition du langage voire de la parole pour Diane est imminent... on y croit!!!
Sinon pour le reste gros progrès, elle mange seule (et râle lorsqu'on veut lui donner) et la propreté est presque là, on fait les courses et les ballades sans couche et très rares sont les accidents!

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