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Lorsque Pierre s’est mis à marcher, cela a été pour nous comme le premier pas de l’homme sur la lune
Lettre aux premiers kinés de Pierre :
Besançon, le 22 octobre 2005
Cher Loïc, chère Domitille
J’avais promis, juré, craché, depuis le début des soins de Pierre : vous seriez les premiers informés.
Quand on s’est rencontrés, Pierre avait un an, ne pouvait pas s’asseoir, était une poupée de chiffon hypotonique, et quand on le posait, il faisait « culbuto ». Avec vous, on a réussi à le faire marcher à 4 pattes ; ce qui fut déjà une grande victoire sur les muscles défaillants, et aujourd’hui, la « Une » du Journal de Pierre c’est :
PIERRE MARCHE DEPUIS LE 21 OCTOBRE 2005 ;
Voilà, j’ai réussi à tenir ma promesse, même ma mère n’est pas encore au courant : c’est pour dire !!!
Une bonne nouvelle d’un côté, trois mauvaises de l’autre.
Le résultat du truc pour vérifier son acuité auditive (test d’otoémissions) a été révélé jeudi soir : Pierre souffre d’une surdité moyenne sur une échelle de quatre (légère, moyenne, sévère, profonde)
Nous étions presque contents de cette nouvelle. Elle donnait une explication à cet « en dehors du monde » de Ti’Pierre.
Soulagement énorme, presque une joie (paradoxalement) car cela faisait s’éloigner le « pire ».
VENDREDI j’ai quand même suivi les conseils de mon coach et j’ai contacté mon neuropédiatre pour comprendre la relation entre le déficit auditif et l’eeg avec anomalies (évidemment toute personne doté d’un cerveau aurait saisi à l’avance la réponse, mais, moi, je l’ai perdu mon cerveau).
Le coach Loïc, l’avait bien senti : il n’y a pas de relation. Ce sont deux choses différentes.
Le neuropédiatre m’a donc communiqué les résultats des examens qui lui étaient parvenus : Bonne nouvelle Pierre n’a pas de cholestérol (!!!), je plaisante bien sûr : MAIS, par contre, les acides aminés (genre neurotransmetteurs) ne sont pas conformes aux normales, et l’eeg présente des anomalies substantielles.
Donc : il y a déficit auditif et maladie métabolique… laquelle ??? Il n’a pas pu s’avancer plus avant et me dit attendre les analyses génétiques bien sûr. Il faudra ensuite explorer les hypothèses avancées.
Voilà, surtout ne me demandez pas comment je vais. Je ne sais pas. Je survis et gère le quotidien d’une façon remarquable, ainsi mes mains, ma tête, mon emploi du temps sont occupés. Quant au cœur et au cerveau, tout n’est que plaie et douleur pour l’instant. Mais demain est un autre jour et ça ira mieux, demain…
Recevez coach, mes amitiés sincères … et profitez pleinement des moments où ça va bien !!! (c’est mon conseil du jour)
LA NOUVELLE ETAIT BELLE QUAND MEME
Pierre marche !!!
Je vous embrasse tous les deux
Béatrice
