Bonjour à tous,
Bonjour Guillaume,
Je vous réponds à tous en tant que présidente de l'association des porteurs d'anomalies chromosomiques dont l'idic 15 fait partie.
Avec mes 16 ans d'expériences en ce domaine, je vais essayer de vous apporter des éléments de réponses et d'éclairer certaines choses.
Comme vous, comme d'autres, créer une association spécifique à un syndrome donné a été le projet d'une personne ou de plusieurs personnes.
Pourtant, cela n'est pas si simple et ne fonctionne pas toujours malgré toute la bonne volonté que l'on peut avoir.
Pourquoi?
Il y a plusieurs raisons à cela.
Déjà, il faut des personnes disponibles, qui peuvent consacrer des dizaines d'heures par mois pour qu'une association fonctionne.
Car seul, comme vous le dites si bien Guillaume, on ne peut guère faire beaucoup.
Pour exemple, moi et mon mari au siège social, c'est 3720h annuelles = 2,3 équivalent temps plein, non payé bien sûr, en bénévolat pur, sans reconnaissance sociale ni cotisation retraite.
Ensuite l'idic 15 entre dans la problématique des maladies rares...
Ce qui impose donc qu'il y a des cas, certes, mais pas forcément suffisamment pour qu'une association fonctionne correctement avec des projets viables, autres qu'une convivialité bien agréable entre des familles qui se connaissent.
Or avoir suffisamment d'adhérents est indispensable pour être reconnu des organismes publics et privés, mais aussi pour arriver à se faire connaître du monde médico-socio-éducatif.
Puis, l'idic 15 comme beaucoup de maladies génétiques, présente une variabilité d'expression.
Du coup, regrouper des gens autour d'un syndrome mais qui n'ont pas tous les mêmes symptômes n'est pas toujours si évident.
Pour comparer ce qui est comparable, chez l'idic 15, il faut déjà voir si on a des points de cassures identiques (q11;q12;q13,q14...).
Il faut aussi regarder et savoir si la zone q11q13 est dedans (donc symptomatique) ou non (asymptomatique).
Il faut aussi tenir compte du fait si c'est dans une formule à 46 chromosomes (trisomie partielle) ou 47 chromosomes (tétrasomie partielle), car les tableaux cliniques sont quand même différents.
Enfin certains ont une mosaïque dont le pronostic est plus favorable en général, et d'autres non.
Donc au final, un même nom d'anomalie chromosomiques pour des cas différents, avec des points communs certes, mais aussi des spécificités proches à chacun voire contraire.
Ce qui m'amène à "la transversalité des anomalies chromosomiques" et le handicap en général : avancées médicales dans plusieurs domaines (épilepsie, vue, audition, troubles du langage, du comportement, autisme, douleurs, etc....), les loisirs et les vacances, l'entourage, la fratrie, le couple, les formations, les lois, les transports, sources d'informations ....
Tous ces points, il faut les suivre de près et en informer régulièrement les familles pour être effectivement efficace dans l'aide qu'on peut leur apporter et répondre aux questions que vous Guillaume et d'autres se sont posées : se maintenir au courant de la génétique et du reste est aussi important pour les familles idic 15 que les autres ou que les responsables associatifs.
Pour pouvoir monter des projets même si on a des aides humaines et plusieurs bénévoles actifs, on se rend compte qu'il va falloir des fonds (nous étions bien naïfs là-dessus au début il y a 16 ans).
Or, beaucoup d'organismes n'attribuent rien tant qu'on n'a pas dépassé les 3 ans d'existence qui sont pour eux une preuve de viabilité (c'est pas forcément vrai en plus, mais c'est ainsi).
On constate également que si beaucoup de gens contactent les associations, dès qu'il s'agit de régler une cotisation pour qu'elle continue son travail ou d'envoyer des bulletins ou d'organiser des réunions, c'est une autre histoire. Or rien n'est gratuit en ce monde, sinon ça se saurait.
Au final peu de fonds pour fonctionner au départ et réaliser des projets importants et intéressants.
A l'association Valentin en moyenne 1 personne sur 11 est adhérente même si nous aidons et informons toute personne qui nous contacte.
Je peux toujours Guillaume si vous ne connaissez pas notre association vous envoyez déjà quelques documents sur ce que nous faisons ou avons fait :
- bulletin trimestriel, plaquette de présentation
- plaquette idic 15 traduite et validée par le conseil médical, le livret d'une vingtaine de pages sera validé plus tard,
- une journée des familles par anomalie ou thème à l'automne
- une journée avec des intervenants sur les anomalies chromosomiques rares tous les 2 ans, avec généticiens, chercheurs, MDPH, ergothérapeute, communication alternative, etc...
- des comptes rendus de ces journées (le prochain sur les anomalies rares fait 198 pages)
- un guide 180 pages en cours de mise à jour pour 2010 (sans doute 220 à 250 pages) pour répondre à toutes ces questions que vous vous êtes posées au début, où chercher, avoir des informations, partager, que faire, quels sont mes droits, pourquoi, etc....
- des listes de diffusion pour partager sur les sujets communs aux anomalies chromosomiques comme sur le forum idic 15, etc...
- contacter une équipe de recherche (bon a priori non intéressée par les francophones...) ;
- participer à des formations comme celle de l'ADN...
Tout n'est pas mis sur le net pour des raisons techniques mais surtout pour favoriser le contact humain.
Fonctionner seulement par le net, ce n'est pas toujours ce qu'il y a de mieux pour des problèmes profondément humains qui nécessitent aide, soutien et accompagnement par d'autres, pour approfondir les choses aussi, les besoins de chacun et surtout bien se comprendre.
Créer une association spécifique sur l'idic 15 semble une bonne idée bien sûr et tentante, mais par expérience je sais que cela disperse temps, énergie et argent sur une grande partie de choses qui vont être communes à plusieurs associations :
- tout ce qui est transversale,
- ici, une plaquette déjà traduite et validée par un conseil médical de 7 généticiens,
- organiser des journées alors que plusieurs le font. Pour nous, nous avons ici la mairie qui nous offre gracieusement toute la logistique,
- assurer des comptes rendus, pour nous ils sont conséquents, certes pas spécialisées à l'idic 15. Pourquoi alors ne pas plutôt faire l'inverse : que des bénévoles comme vous qui veulent que ça change sur cette anomalie s'investissent dans une structure existante comme la notre par exemple pour mener et monter des projets ?
Nous avons 16 ans d'existence, une reconnaissance qui grandit et sur projet, nous avons plus de chance d'obtenir des financements. Mais sans perdre le temps et l'énergie de gérer une association sur l'aspect administratif et comptable, car honnêtement, pour être d'équerre cela revient à gérer une PME.
C'est dommage il me semble, mais je peux me tromper, de disperser son temps et son énergie alors qu'en s'unissant, on peut être bien plus efficace.
Agnès est déjà correspondante idic15, elle aussi a des idées et à 2 ou plusieurs vous pourriez avancer plus vite.
J'ai malheureusement déjà vu plusieurs associations qui ont fermé après quelques années :
- celle du cri du chat alors qu'elle était viable au nombre de familles, mais la présidente seule, ne pouvait tout assumer avec un travail à côté et un enfant handicapé.
- celle sur les anneaux 20 et l'épilepsie pour la recherche,
- celles les maladies chromosomiques rares comme le syndrome de Wolf, ...
ou encore qui n'ont pas vu le jour à cause de différents (les personnes n'ayant pas toutes cheminées de la même manière ne voient pas les choses pareil) :
- délétion 1p36
- syndrome de Klinefelter, malgré le nombre de gens concernés, car ceux qui ont voulu se lancer en voyant les cas difficiles ou délicats à gérer (femmes enceintes notamment, interruption de grossesse) ou encore le temps tout simplement que cela prenait de répondre aux personnes, ont fini par déclarer forfait.
Sinon, il est évident qu'une association spécifique est toujours possible, il y a de la place pour tout le monde.
Chacun la gérant différemment, elle peut être complémentaire d'autres également.
Un travail en réseau est souvent nécessaire pour être plus efficace, comme nous le faisons déjà avec d'autres sur le plan national, international ou européen.
Voilà ce que je pensais de votre projet : vous avez raison de vouloir que les choses changent et bougent, qu'on connaisse mieux ce syndrome.
Mais peut-être faut-il étudier d'autres voies.
Cordialement,
Isabelle Marchetti-Waternaux
Présidente
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\ / Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques
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