Un autre petit lunien qui se nomme Guillaume

Bonjour à toutes et toutes,

Je suis heureuse d'être tombé sur ce forum aujourd'hui qui semble exister depuis longtemps. Je ne sais pas trop où nous présenter, alors je le fais ici.

Je suis la maman de Guillaume qui a 2 ans. Nous avons reçu le diagnostique de tétrasomie 15q à ses 7 mois. Ce qui a sonné les cloches c'est l'hypotonie. Guillaume a commencer à être suivi vers les un an en physio,ergo et stimulation précoce. Mais pas longtemps car tout le monde prend sa retraite donc je n'ai pas beaucoup de suivi actuellement, ils vont reprendre je sais pas quand. Aujourd'hui a 2 ans, Guillaume marche autour de la table et avec son trotteur mais il n'est toujours pas assez fort des hanches pour se tenir seul. Bref il se développement bien à son rythme. Il y a le langage qui est plus difficile. La particularité de Guillaume c'est qu'il est jumeau, son frère Antoine est une boule d'énergie, j'ai vraiment le sentiment que ça nous aide avec Guillaume. Voilà notre présentation. Dernièrement et plus il vieilli plus ça devient difficile, j'pense que j'ai besoin d'en parler. Guillaume et Antoine font des otites à tous les mois depuis septembre.

Merci de votre lecture et j'espère que ce forum est encore actif

Bonjour Virnic.

Bonjour bien sûr à Guillaume et à toute la famille.

Ce forum est actif, même si nous manquons souvent de temps pour répondre rapidement aux messages.

Je suis le papa d'un petit Clément de "presque" 4 ans et nous vivons dans le Pas-de-Calais. (Et accessoirement, je m'appelle aussi Guillaume.)

Si vous avez des questions, des remarques, des projets... n'hésitez pas à les poster sur le forum. Il est aussi à présent le vôtre.

Dans votre description de Guillaume, j'y ai retrouvé beaucoup de points communs avec mon fils.

Sinon, j'ai quelques questions à vous poser :

- Guillaume a-t-il fait des spasmes épileptiques ou autres problèmes de santé ?

- Comment est organisé votre suivi ? Est-il suivi en CAMSP ?

Soyez les bienvenus sur ce forum.

@ bientôt.

Bonjour Guillaume,

je crois que je vais voir souvent le petit Clément les beaux yeux. C'est la maman du petit Raphael du québec qui m'avait référé à votre blog que je trouve très enrichissant d'ailleurs.

Guillaume n'a pas eu de problème épilepsique encore, cependant on croyait que oui au début car il louchait de haut en bas des yeux et on se demandait s'il y avait des absences, il a passé des test et non tout est beau à ce niveau. Guillaume a plusieurs suivis en réadaptation et stimulation précoce, présentement les suivis arrêtés pour cause que l'éducatrice, la physiothérapeute sont à leur retraite et chez nous le système gouvernemental est très long donc depuis janvier je n'ai pas de suivi. J'ai rappelé l'ergothérapeute parceque j'ai l'impression que Guillaume recherche des sensations bizzares comme de se rouler le menton sur le plancher et de trouver drole la sensation. Guillaume est aussi intégré à la garderie, au début il était dans le même groupe que son frère jumeau et maintenant Antoine est dans un groupe de plus grand et Guillaume est resté avec les bébés. C'est à ce moment là que j'ai vraiment réalisé la différence. Il a une accompagnatrice quelques heures par jours avec lui à la garderie. Il va aussi rencontrer une orthophoniste cet automne.

Bonjour Virnic.

Où habitez-vous au Québec ?
Il y a 10 ans, nous (moi et Céline, la maman de Clément) avons passé 5 semaines dans le Belle Province. Nous étions étudiants et nous n'avions pas beaucoup d'argent. Du coup, nous avons essentiellement voyagé en stop (euh... en "faisant du pouce"). Céline voulait même qu'on s'y installe. Nous avons fait beaucoup de rencontres admirables. ce fut une véritable aventure. Si les voyages forment la Jeunesse, ce périple a bien déformé mos sac-à-dos

Clément aussi est très sensible aux sensations qu'il perçoit. Il aime les sensations fortes et identifiables. Il a horreur des textures molles, humides... Il adore l'eau. Quand il prend son bain, je crois que son jeu favori est d’écoper la baignoire. L'au est sans doute pour lui un milieu structurant. Il ressent le contact de l'élément liquide sur toute la surface de son corps et cela lui plaît.

Son suivi est réalisé au quotidien dans un IME qui possède un dispositif (rare) d'accueil des enfants polyhandicapés de 3 à 6 ans (puis de 6 à 14 ans). Là, il bénéficie de la présence d'éducateurs, de kinés, de l'infirmière, de la psychomotricienne et prochainement d'une orthophoniste.
Pour le moment, nous sommes très satisfaits de ce dispositif. Toutefois, il est très difficile de recruter des personnels. Certains postes ne sont pas pourvus pendants plusieurs semaines, voire plusieurs mois.