Jamais aucun spécialiste ne s'aventurera aujourd'hui à vous dire (cf le message de Marc ci-dessous):
- "Votre enfant parlera" ou alors ... "ne parlera pas"
- "votre enfant atteindra un niveau d'automie X, Y ou Lambda" (soyons gaiement polyglotte !)
- "le déficit mental de votre enfant sera grave, pas grave, moyennement grave, un tout petit peu grave" (et nuances à votre choix)
Même si j'ai moi même entendu de mes oreilles : "cela peu aller de grave à très grave !" ; il n'en reste pas moins que la plupart des médecins et spécialistes concernés et responsables resteront toujours dans l'expectative, en adoptant une philosophie douloureuse pour les parents et pourtant salvatrice : "on ne sait pas, on va voir ".
Nous voudrions tous entendre de leur part une sorte d'état des lieux de ce que sera la vie de notre lunien.
Mais il s'avère qu'il leur est impossible de nous rassurer.
Pourquoi ?
Parce qu'ils ne savent pas.
Parce que la littérature médicale qui traîte de cette anomalie chromosomique est encore rare;
Parce que le recul est, au jour d'aujourd'hui, encore insuffisant.
parce que... tous les enfants sont différents.
Bien sûr, nous voudrions leur dire que "tous les enfants sont différents, soit, nous sommes d'accord, mais il y a quand même des différences plus différentes que d'autres...";
Mais si les portraits des petits idic 15 et de leurs cousins se ressemblent, on ne peut établir en aucun cas un "portrait robot type" de ce qu'ils seront demain...
(à suivre)
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Béa
- "Votre enfant parlera" ou alors ... "ne parlera pas"
- "votre enfant atteindra un niveau d'automie X, Y ou Lambda" (soyons gaiement polyglotte !)
- "le déficit mental de votre enfant sera grave, pas grave, moyennement grave, un tout petit peu grave" (et nuances à votre choix)
Même si j'ai moi même entendu de mes oreilles : "cela peu aller de grave à très grave !" ; il n'en reste pas moins que la plupart des médecins et spécialistes concernés et responsables resteront toujours dans l'expectative, en adoptant une philosophie douloureuse pour les parents et pourtant salvatrice : "on ne sait pas, on va voir ".
Nous voudrions tous entendre de leur part une sorte d'état des lieux de ce que sera la vie de notre lunien.
Mais il s'avère qu'il leur est impossible de nous rassurer.
Pourquoi ?
Parce qu'ils ne savent pas.
Parce que la littérature médicale qui traîte de cette anomalie chromosomique est encore rare;
Parce que le recul est, au jour d'aujourd'hui, encore insuffisant.
parce que... tous les enfants sont différents.
Bien sûr, nous voudrions leur dire que "tous les enfants sont différents, soit, nous sommes d'accord, mais il y a quand même des différences plus différentes que d'autres...";
Mais si les portraits des petits idic 15 et de leurs cousins se ressemblent, on ne peut établir en aucun cas un "portrait robot type" de ce qu'ils seront demain...
(à suivre)
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Béa