Ce que l'on ne sait pas

Jamais aucun spécialiste ne s'aventurera aujourd'hui à vous dire (cf le message de Marc ci-dessous):
- "Votre enfant parlera" ou alors ... "ne parlera pas"
- "votre enfant atteindra un niveau d'automie X, Y ou Lambda" (soyons gaiement polyglotte !)
- "le déficit mental de votre enfant sera grave, pas grave, moyennement grave, un tout petit peu grave" (et nuances à votre choix)

Même si j'ai moi même entendu de mes oreilles : "cela peu aller de grave à très grave !" ; il n'en reste pas moins que la plupart des médecins et spécialistes concernés et responsables resteront toujours dans l'expectative, en adoptant une philosophie douloureuse pour les parents et pourtant salvatrice : "on ne sait pas, on va voir ".

Nous voudrions tous entendre de leur part une sorte d'état des lieux de ce que sera la vie de notre lunien.

Mais il s'avère qu'il leur est impossible de nous rassurer.

Pourquoi ?
Parce qu'ils ne savent pas.
Parce que la littérature médicale qui traîte de cette anomalie chromosomique est encore rare;
Parce que le recul est, au jour d'aujourd'hui, encore insuffisant.
parce que... tous les enfants sont différents.

Bien sûr, nous voudrions leur dire que "tous les enfants sont différents, soit, nous sommes d'accord, mais il y a quand même des différences plus différentes que d'autres...";

Mais si les portraits des petits idic 15 et de leurs cousins se ressemblent, on ne peut établir en aucun cas un "portrait robot type" de ce qu'ils seront demain...
(à suivre)


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Béa

Quand nous avons rencontré le généticien pr la 1er fois, pour nous donner le résultat du cariotype, son annonce a été castastrophique : Pauline ne parlerait pas, ne marcherait sans doute pas... et heureusement aujoud'hui Pauline s'exprime à sa façon, marche et fait même du vélo!!!!
Il est vrai qu'elle a 13 ans et que les annonces de diagnostic ont un peu évolué. Enfin je l'espère.

Marc

Une grande lunienne qui fait du vélo ! Ben voilà ! c'est tout, moi je n'ai plus rien à dire...
Pauline, avec ses jambes, elle nous donne des aîles !

Quand tout va bien, on prend des habitudes. une rhino... hop, on soigne ; un
bras cassé : on plâtre ; trop de cholestérol : on surveille, on prend des
médicaments et hop, c'est réglé...

Mais dans le cas de cette maladie qui n'en est pas une... et qui cause des
déficits un peu partout, on voudrait dans les premiers temps, quand le
diagnostic est enfin posé qu'un miracle survienne;
allez hop, un coup de bistouri et on l'enlève ce petit bout en trop... Non ?
C'est pas possible ça ? ah bon...
Et alors c'est une révolution pour les biens soignés que nous sommes tous;
ben non, là, y'a pas de remède, si ce n'est un travail quotidien, un
acharnement et une volonté du meilleur ;
Et c'est en partie là que c'est difficile de se faire à l'idée que les
médecins, c'est vrai ils ne sont pas des dieux, ils sont faillibles...
surtout dans une matière aussi labile que le handicap mental.
Oui, c'est vrai c'est côte à côte qu'on avance, chacun attaché à l'autre,
médecin-patient-parent, liés par la même volonté de faire émerger de notre
enfant le meilleur de lui-même.
Et, par là-même, le meilleur de nous même.