Des parents plus tout à fait comme les autres (et réactions)

La différence :

Ce qu’il faut savoir ici c’est que nous avons perdu la Foi en la si facile et si belle assurance d’un avenir meilleur pour eux. Eux nos enfants.

Etre parent n’est pas facile. Je n’en disconviens pas.
Mais pendant les années d’éducation on met toute notre énergie pour qu’eux : « nos enfants qui vont bien » grimpent encore plus haut que nous, qu’ils soient plus heureux que nous, qu’ils réussissent mieux que nous, qu’ils voyagent plus loin que nous, qu’ils en sachent plus que nous.

Mais avec des enfants comme nos luniens… c’est l’échelle même qui n’a pas de barreaux.

L’échelle de l’ascension par l’amour devient une corde raide sur laquelle on « équilibrise » (quel joli mot tout nouveau) et sur laquelle on se brise de partout… un peu.
L’échelle devient corde lisse qui cisaille les mains. Plus on s’accroche plus ça fait mal, et si on se laisse glisser, la peau des paumes nous brule et les cicatrices mettent du temps à s’effacer, ça fait comme des échardes, des échardes dans le cœur.

avril 2007
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c'est vrai que nous ne sommes plus des parents comme les autres, mais l'echelle eh ben on va lui inventer des barreaux imaginaires, des barreaux faits d'amour et de patience et lorsqu'un progrés arrive eh ben le barreau il se matérialise et ce barreau-là vaut toutes les echelles de la planète.
Bien sûr quelquefois on se décourage et l'echelle devient effectivement une corde raide alors faut se laisser aller un peu, on n'est pas des super mamans et des super papas, puis faut reprendre courage.... et même si les échardes dans le coeur ne disparaitront jamais (malgré toute la bonne volonté des meilleurs psy) au fil du temps les progrès, les sourires, les éclats de rire de nos luniens finiront bien par atténuer la douleur de ses maudites échardes dans nos coeurs de parents.
Courage à toutes et à tous pour nos luniens

mais qu'est ce que c'est qu'un parent comme les autres ? Et cette échelle sur laquelle jour après jour nous essayons de poser des barreaux parfois à moitiè, parfois abîmé , n'est ce pas avant tout une échelle de valeurs à partager ?Mais qu'est ce que c'est qu'un parent comme les autres ? un parent qui souffre et qui rit ? celui qui s'inquiète du demain pour les siens ? celui qui se relève la nuit pour voir si tout va bien? celui qui voit ce que les autres ne voient pas qui entend ce que les autres n'entendent pas ? celui qui donne gratuitement à celui qui parfois ne sait pas recevoir, ne sait pas voir ou entendre ? un parent comme les autres ? peut être celui qui débroussaille le chemin de la vie en essayant d'écarter les malheurs et de multiplier les bonheurs même tout petit. Un parent comme les autres ? celui qui essaie de guider sur le chemin de la vie : un jour + un jour +un jour = tout l'amour que je peux donner aujourd'hui et que j'essaierai de donner encore demain. Et cette échelle de valeur est la plus difficile à escalader , c'est aussi celle de la différence qui parfois semble un gouffre à traverser, avec des allers et retours, des coulées de lave qui laisse sans voie et en appelle d'autres. Un parent comme les autres avec des enfants différents , différents pour les autres parents avec d'autres enfants différents, parents différents dans la différence mais parent avant tout. Parents qui peut être devront prêter leur regard, leur parole à leurs enfants et plutôt que la prêter d'ailleurs souvent ils préfèrent la donner sans compter, sans regarder pour mieux voir, sans parler pour mieux entendre. Parents différents? enfants différents? oui sans doute au moins autant que tous les autres avec quelque chose en plus peut être ou en moins je ne sais pas. oui peut être parents différents parce que parents pour tout le temps mais là, bien présents.
florence

"oui peut être parents différents parce que parents pour tout le temps mais là, bien présents."

Personne ne me fera croire que nous ne sommes pas devenus des parents différents. Personne..

Je ne suis plus moi même la même personne...
je ne suis plus la même mère, je ne suis plus une maman comme les autres, je ne suis plus la "maman comme les autres" que j'étais.

Je ne vois pas le même "demain" pour mes jumeaux que pour Pierre. C'est pas vrai. Les inquiétudes ne sont pas les mêmes, il faut arrêter avec ces jolis discours de "bien pensant".

Demain n'a pas le même visage. Et surtout que personne ne me dise ici tout de suite maintenant, que "tous les enfants sont différents"...
Il y a des différences plus différentes que d'autres.

Comprenne qui pourra, je sais c'est pas très politiquement correct, c'est pas très joli à lire, c'est moins guilleret que d'habitude, mais il y a des fois... l'angélisme autour du handicap mental me blesse aussi...

aujourd'hui la débatteuse en furie furieuse c'est peut être moi !
à demain de meilleure humeur ?

ma mere a trois enfants....

comment a-t-elle bien pu voir le demain de chacun d'entre eux?...
je ne sais pas.
en tout cas, elle rame encore dans l'inquietude et l'insomnie pour le demain de deux d'entre eux.
pourtant, des enfants nés sans anomalie particuliere, en bonne santé....

barreaux friables de l'echelle de la vie, qui nous en fait dégringoler deux trois sans crier gare...encore et encore...

courage béa.
le demain de Pierre n'est pas celui d'Antoine qui n'est pas celui de Marie.
le demain de Pierre comporte tellement plus d'incertitudes par rapport aux demains de tellement d'autres enfants....

mais tu n'es pas seule,
je sais que c'est par ta force
mais tu as réussi
tu n'es plus seule.

nous sommes là
je reste là.

petite chose, petite goutte d'eau, petit brin de poussière,
car c'est toi qui portes tout à bout de bras,
mais si tu sais que tu n'es pas seule, peut etre tout cela est moins lourd sur tes bras, tes épaules douloureuses?...

soussoune
béamie

il ne s'agit pas d'un discours de bien pensant et encore moins d'angélisme autour du handicap, en tant que mère je persiste et je signe : tous les enfants sont différents même s'il y a des différences plus différentes que les autres. Dois je en déduire que être un parent pas comme les autres c'est refuser la parole différente de parents dit comme les autres mais qui peuvent aussi avoir des trucs à dire pour eux mêmes et pas forcément pour les autres. Encore un mot de bien pensant qui ne sait plus quoi penser : la différence peut elle se conjuguer avec la tolérance et le respect de la parole de l'autre ?
mouvement d'humeur aussi d'un parent pas comme les autres mais peut être que ça ne se voit pas!
florence

je ne refuse pas : j'écoute enregistre évalue soupèse lorgne décrypte lis relis rerelis;
mais suis (pour l'instant) pas d'accord.
Ca n'est pas parce qu'on n'est pas d'accord, que forcément, on n'écoute pas la parole d'en face, et qu'on ne la respecte pas.
On ne m'avait encore jamais dit que j'étais "intolérante"
Il faut une première fois à tout;

oui il faut une première fois à tout mais dans le cas présent je ne désigne personne comme intolérant je posais une question : la différence peut elle se conjuguer avec la tolérance et le respect de la parole de l'autre ? ce que je pourrais dire aussi autrement : est il possible de se laisser aller à réfléchir tout haut sans risquer de blesser celui qui va lire et le prendre pour ou contre lui. C'est peut être là ma question. quand à ne pas être d'accord avec moi, TANT MIEUX !!! ça fait avancer sinon ça devient vite ennuyeux non?
le soleil brille, les cloches ont dû partir et cette année je fais peut être partie du voyage, je vais essayer moi aussi de soupeser, de décrypter et même si je suis d'accord je peux aussi faire comme si j'étais pas d'accord juste pour ouvrir une autre fenêtre.
Joyeuses pâques.
Florence

Personne ne me fera croire que nous ne sommes pas devenus des parents différents.
bien sûr que OUI OUI OUI et encore OUI!!!
pour preuve:-
- le regard des autres parents sur notre enfant ... sur nous
- les sujets evités (rentrée des classes, fêtes de l'école, les vacances!!!)
- nos nuits blanches (fatigue physique et psy)
- notre état d'alerte permanent (magasin=monde= bruit= pleurs!!! aire de jeux= danger=attention!!!!)
- le grand frère pas toujours à l'aise même s'il l'adore
et j'en oublie des situations, des cas, la liste n'est pas exhaustive c'est notre quotidien...
je sais je sais!!! vous me direz que tout parent fait attention "au parc", peut être fatigué... physiquement et psy oui oui oui
MAIS j'avoue que "normalement" lorsque l'enfant atteint ses 5 ans on peut quand même pas mal se reposer sur lui et ses acquisitions pour se "reposer" un peu: on n'est plus dans les couches, l'habiller de pied en cap, le porter, courir pour qu'il ne reçoive pas la balançoire dans le nez, trimballer la poussette (maintenant king size espéciale pour loulou différent !!!) le sac de change, marcher main dans la main sans se démonter le dos 12 fois en 50m etc...

désolée je rejoins Béa, on peut effectivement accepter beaucoup de chose, faire le maximum pour que notre lunien soit bien et je crois que le "ton" de ce forum tend à prouver que nous savons vivre et rire et avons justement décidé de voir la bouteille à moitié pleine plutôt qu'à moitié vide mais pitiéééééééééé arrétez de nous dire que tout va bien, que les autres ont aussi des soucis, qu'il y a des cas plus graves etc...
honnêtement on s'en fout... on est une poussière d'étoile dans l'univers, à l'échelle de l'histoire du monde, un zip ephémère et fugace... mais que cela va nous sembler long à nous... on ne se foudroie pas par plaisir et on ne se complait pas dans cette histoire de vie...
Désolée pour les autres parents mais non, vous ne pourrez jamais nous comprendre et savoir ce que l'on ressent JAMAIS

La jolie quiétude de l'inquiétude classique (même si je sais bien Soune que ça n'est jamais non plus un long fleuve tranquille) Jolie quiétude de l'inquiétude classique mais souvent pas tranquille.

Etre parent d'un enfant handicapé mental c'est ce que vient de dire Anne, mais c'est aussi se dire que Jamais, jamais, jamais... il ne pourra se débrouiller SEUL.
Vivre une vie agréable peut etre, mais seul non. Seul à faire ses choix, seul à faire des bêtises, seul à avoir des histoires d'amour, seul ou accompagné de quelqu'un d'autre qu'un référent institutionnel ou autre...
Je n'enlève pas la difficulté des autres parents, mais j'ai lu quelque part que les parents d'enfants handicapés devenaient des parents "handicapés".
Bien sûr cela ne nous empêche pas de vivre, de faire des projets, de regarder demain, bien sûr j'ai appris beaucoup de choses avec l'arrivée de Pierre, et tous les jours je le regarde avec tout l'amour qu'un coeur peut contenir... même plus, le coeur est un organe extensible à l'infini...
Je suis un peu sur le même chemin qu'Anne : personne ne pourra jamais comprendre et savoir ce que l'on ressent au tréfond. Avec tous les mots du monde, je n'y arriverais pas je crois (vu la réaction à un petit texte sans trop d'envergure)

Tout comme sans doute je ne pourrais jamais savoir ce que chacun de vous ressent au tréfond, bien sûr : mais c'est une jolie réthorique que celle-ci.
Je n'allais pas plus loin que : nous sommes devenus différents.
Différents de nous mêmes - avant... et je n'ai pas dit que c'était en pire.
Différents des autres parents et je n'ai pas dit que c'était en mieux.

Pour reprendre Anne : "honnêtement on s'en fout... qu'il y ait pire, que certains handicaps sont plus éprouvants... etc". Je reprends ceci et je dis : "Non, je ne m'en fous pas, mais cela ne soulège pas ma difficulté à accepter l'intégralité du Pack Handicap mental".
Tout comme à quelqu'un qui traverse une dépression nerveuse, il ne sert à rien de dire : "y a pire que toi ! tu ne te rends pas compte de ce que tu as et que les autres n'ont pas...". Cela ne soulage pas la dépression et fait même parfois culpabiliser. "Mais comment ça se fait que je ne vais pas bien ??"
Nous sommes un peu dans la même situation avec des enfants handicapés mentaux : on sait qu'il y a pire, on sait que nous ne sommes pas seuls, on sait tout ça, mais il y a quelque chose d'irrémédiablement brisé en notre for intérieur.

Même si je le répète : au milieu de tout cela on peut vivre bien, être heureux et se sentir bien dans sa peau (ce qui est mon cas à moi)
Voilà peut être la chose la plus difficile à faire saisir. Je ne suis pas devenue intolérante, je dis juste : "nous sommes devenus différents" un point c'est tout.
Et je reprends : cela ne veut pas dire :"je suis mieux ou pire".

Cogito ergo sum

Bon maintenant on se calme !!!! on reste Zen !
Tout le monde il a raison !
Donc choupinette vient glisser son grain de sel !
Bien sûr qu'on est different mais on est tous differents dans notre difference ( attention là faut cogiter). Avoir un enfant handicapé c'est difficile, je dis pas le contraire, on le vit tous tous les jours. Mais pensez vous que se soit moins difficile de vivre avec un enfant ayant une leucemie ou tout autre maladie incurable ? Même au sein de notre patho commune vivre avec un enfant IDIC 15 se vit différement selon les parents car nous sommes tous des parents differents de par notre éducation, notre culture ect ect. Le sujet est fort difficile à "traiter" car il fait appel à notre "affectif" et bien sûr on réagit au quart de tour. Mais bon si tout n'est pas rose avec nos luniens tout n'est pas noir non plus. Si leurs sourires ne peuvent nous faire oublier leur handicap et le lot de douleur qui va avec, il ne faut pas voir que le handicap mais tout simplement un enfant qui a besoin de nous et surtout de l'amour qu'on peut lui apporter. ça ne guerira pas nos luniens, notre vie n'en sera pas plus simple mais elle peut être plus "douce" malgré les difficultés de nos pitchounets.
Et même s'il est impossible pour quiconque de ressentir ce que l'on ressent, il reste néanmoins indéniable que l'on peut trouver dans notre entourage des personnes qui vont essayer de nous comprendre et nous soutenir parfois au-delà de nos espérances.
Il est difficile de ne pas s'enfermer, laissons la porte ouverte pour que puisse rentrer qui veut.
Une des forces de ce forum c'est que des parents d'enfant dits normaux puissent s'exprimer, dialoguer et donc un petit peu nous comprendre. Que cela continue encore longtemps.
A bientôt
Choupinette en etat de Zen attitude (faut en profiter c'est pas tous les jours).

pas mal la zen attitude !
c'est bien pour commencer la journée !
Béa