anomalie chromosomique et taux de handicap à 80 %

J'ai entendu dire de çi de là qu'une anomalie chromosomique, quelle qu'elle soit, ouvrait des droits directs à une prise en compte par la commission de la Mdph (maison départementale des personnes handicapées) d'un taux de handicap à 80 %.

Sachez ici que c'est vrai ... cf message d'Isabelle plus bas !

Il vaut mieux s'adresser au bon Dieu ...

Le code de la securité sociale : Bonne référence ?

http://www.ucanss.fr/services/textes_documents/code_ss/html/pages/interface.html

euh la !!! eh oui je suis normande (d'adoption!!)
je vous préviens ce sera pénible à lire...difficile de faire de la littérature sur le sujet et j'essaie de ne rien oublier.
oyez oyez braves gens... je confirme le taux d'incapacité est évalué (comme le dit si bien béa ) en fonction d'une liste non exhaustive du développement "moyen" d'un enfant du même âge: propreté, autonomie, langage, perception... j'ai eu la "chance" de lire l'affreux feuillet bleu rempli par les médecins en vue du passage en commission MDPH celui qui doit rester "confidentiel" sauf que la généticienne qui a monté le dossier (merci docteur Plessis CHU clémenceau de Caen) et la psy de l'ime de pont l'évêque ( pour la révision des 5 ans)ont "estimé" que je pouvais y avoir accès donc c'est moi qui ai collé le papier (gout degueu des timbres!!!) après avoir lu...
je previens les âmes sensibles il faut y être préparé car là votre enfant c'est un numéro, un truc que l'on veux mettre dans des cases... ils cochent oui/non.
bref ensuite le dossier passe en commission pluridisciplinaire qui évalue le taux d'incapacité (qui n'est pas définitif revision quinquénale à ce jour)
il faut savoir que vous pouvez assister à la commission (on doit d'ailleurs vous inviter à vous manifester si voulez y participer) c'est fortement déconseillé aux âmes sensibles (dixit ma généticienne) car l'aspect affectif n'est pas abordé... du tout!
ensuite une autre équipe indépendante (dite technique décide du montant du complément à l'aeh si nécessaire) ce n'est alors ni plus ni moins que des comptes (balance couts/dépenses/rentreés)
c'est pour cela que c'est important de ne rien ommettre (même si c'est dur de chiffrer) et de prévenir de tout changement de situation (embauche nounou, travail à temps partiel, changement de situation familiale....) et ce à tout moment, ne pas attendre le courrier de demande de révision, qu'il vous faudra faire tous les 5 ans.
bon j'arrête un peu si vous voulez plus d'infos (aeh, carte stationnement, accompagnement tierce personne etc...) suis souvent connectée sur hotmail le soir... mais reste fidèle au forum pour que tout le monde profite

bonjour Anne!

vous etes toutes belles, ta pitchounette et toi sur la photo!
quelle énergie dont tu nous fais part!
moi, je suis de passage dans ce forum.
Je n'ai pas dans mon entourage proche, un enfant atteint d'idic.
Cependant, de par ma profession (medecin) et ma nature propre (netre nhumaine), je me sens relativement concernée par les difficultés que vous (toutes les familles du monde avec un enfant étiqueté "différent") êtes amenés à traverser dans ce rude combat pour tenter de parvenir à valider, creer, cautionner, faire reconnaitre cette place (bon sang! elle devrait naturellement exister!) que vos petits bout de choux ont dans nos sociétés.


Et garder la tête droite,les yeux pas trop souvent mouillés, et se nourrir de l'amour de vos enfants, pour garder la force qui fléchit parfois...

je ne sais pas trop comment et quoi faire via ce forum.
alors, je viens, et je vous lis.

j'ai une amie qui est assistante sociale
j'en ai plusieurs même .
peut-être pourraient-elles vous aider à répondre à certaines de vos questions?

Quant à la présentation d'Idic, je reconnais bien là, la fougue de Béa.
Mais je me sens un peu tenaillée par son élan contre le corps médical.
Un médecin est également un individu avec toute sa faiblesse, inherente à la condition humaine.
Il n'est pas tout puissant (et je vous assure que parfois, cela rend certains de mes confrères schyzophréniques !!!hehehe), et face à certaines anomalies chromosomiques, maladies génétiques, maladies orphelines, il n'y a pas de réponse à donner qui soit cartésienne et vérifiables et/ou rassurantes....
Donc,à égalité avec les maman et les papa de petits luniens, c'est en équipe médico-psycho-assistano-psychomoto-famillio-éducativo-orthophonico-etcetero, autour de chaque lunien qu'il faut avancer, et peut etre quelques amis (tu en as, toi, Anne, du temps à consacrer à des amis après cette tornade d'activités?) .

bon, je m'arrête là.
j'avais juste envie de te faire un petit coucou, parce que ce que j'ai lu de toi m'a plu, et que tu saches, mais ça, tu le sais déjà! que même dans l'ombre, certains te soutiennent, et idem pour les autres parents.

Soussoune.

Ai-jé été virulente contre les médecins ? Non, je ne le crois pas... Bien au contraire, il m'a fallu plusieurs mois avant d'accepter et comprendre qu'ils ne pouvaient (et même) ne devaient rien nous dire sur le développement potentiel de nos enfants.
Cela s'est fait petit à petit, grâce à l'aide incommensurable de ma meilleure amie qui se trouve être médecin et qui s'appelle Docteur Sousoune.
J'ai mis de l'eau dans mon vin (qui tournait vinaigre à un moment donné contre les médecins) mais c'était dans un autre temps. Celui du temps où je ne lui avais pas assez donné de temps (à ce temps)....
Comprenne qui voudra ! (Eluard)

ben oui ça fait plutôt peur la façon dont nos enfants sont traités pour le taux d'invalidité. le message de Anne qui est déjà passé par là m'a fait me poser beaucoup de questions, car le medecin qui doit remplir le questionnaire médical en vue de l'allocation enfant handicapé nous le voyons la semaine prochaine ! Si ça se passe comme ça, autant dire que vue mon niveau de fatigue actuel, je prend mon Nicolas sous le bras et l'alloc y peuvent se la coller où je pense ! nos enfants sont des humains pas des bétes de competition qu'il faut noter (là je suis trés en colère). Si l'amiocentese était un examen moins invasif même s'il reste tout de même difficile ( + psychologique à vivre) et mieux remboursé nous ne serions peut être pas là à pleurer aupres des agents de l'Etat pour recevoir une "aumone" de environ 117 euro par mois pour nos enfants. Bon là je mélange tout je suis trop fatigué pour ce soir, désolée pour celles ou ceux que j'aurais blaissé par mes mots. A bientôt choupinette qui va dormir

Bonne nuit choupinette......
vous ne pouvez malheureusement pas faire comme dans toute autre "profession", et dire : "je prends une semaine d'arret maladie" et me repose.....
vous faites le plus beau métier du monde (mère), avec des petits bouts de chou fabuleux...
cependant, essayer de vous reposer quand même, prenez votre agenda, appelez tous vos amis de toute la terre, votre famille, vos voisins, la maitresse, des martiens....mais prenez au moins un après midi ou une journée POUR VOUS reposer...car, il me semble que c'est important, ces épreuves administratives nauséabondes par lesquelles il faut passer...
où, alors, décalez juste le rdv?....si ce n'est que la rencontre avec le médecin?...
et gardez Nicolas dans vos bras! hihihi! je suis sûre que c'est là qu'il est le mieux!
bon courage
S.

ben alors choupinette allez courage
je sais que c'est dur mais le corps médical doit se référer fatalement (le mot est juste) à un developement moyen infantile de référence. qu'est ce qui fait que notre loulou(te) est "différent(e)"?
- ben non il parle pas (comme les autres)
- ben non il est pas "propre"
- ben non il ne répond pas (comme les autres) quand on l'appelle etc etc...
la généticienne qui a fait la première demande (feuillet auto collant dégueu) m'avait prévenue: je vais blinder puisque l'on ne connait pas le schéma d'evolution de Diane (elle avait l'âge de la photo 10 mois) mais je veux que vous ayez le maximum de facilités et de portes ouvertes pour votre puce!
pour le renouvellement démarche différente... bien sur j'aimerais que l'on me dise ce n'est plus 80% de taux d'incapacité et vous n'avez plus de complément etc... parce que ça voudrait dire que ma fille va MIEUX et je souhaite le plus sincèrement du monde y arriver un jour... avoir moins de versement de la CAF ce n'est pas un but en soit...
leur rôle (les commissions) c'est de la gestion de budget et de l'attribution de d'aides... l'affectif, le social c'est un autre métier. cela ne veut pas dire qu'ils ne ressentent rien mais ce n'est pas leur rôle.
je pense comprendre ce qu'ils ressentent parfois de part le métier que je fais (conseillère à l'emploi rappel!!!) de la détresse (feinte ou non feinte) j'en côtoie tous les jours... mais je suis là pour accompagner les personnes dans leurs démarches de recherche d'emploi ou de projet pro, pas pour régler leurs pb sociaux, il y a d'autres structures pour cela (vers lesquelles je les oriente)
des mamans (ou papas) comme nous j'en rencontre et mieux que
personne je sais que parfois on ne PEUT pas chercher de travail, on est inscrit à l'anpe parce que l'on a des allocations etc...
je sais mieux que quiconque ce qu'ils vivent... mais ce n'est pas mon rôle pas plus pour ces personnes je serais plus "cool" qu'un bénéficiaire du RMI qui vraiment ne s'en sort pas.
je pense comprendre parfois je ne suis pas infaillible et suis humaine mais...
sousoune a raison ne pas tout mélanger prendre du temps pour soi, être aidée aussi soi même... ça y est j'ai franchi le pas je "consulte" pour moi
et dieu que cela fait du bien de sortir de soi des colères enfouies, des rancoeurs invisibles
je sais c'est facile
et puis au risque d'avoir une levée de boucliers regardons autour de nous... les autres patologies... les fauteuils... les coquilles... les appareils branchés... les matériels... et regardons notre enfant... nous... notre famille... alors?
pardon pour les fautes

Il faut tellement du temps avant d'en arriver à pouvoir regarder les autres handicaps et de les "comparer" avec celui de nos enfants.
Il m'a (à moi) fallu du temps... et de l'écoute (beaucoup de pleurs, beaucoup de nuits blanches).
Parce qu'au début, on regarde les enfants qui vont bien... et ça n'est que peu à peu, lentement, que l'on regarde ceux qui vont "encore plus mal". pour cela il faut les passages en hopitaux, les rencontres avec les parents dans les salles d'attente, il faut du temps, et de l'aide, c'est vrai.
Je me souvient en avril 2006 avoir pleuré toutes les larmes de mon corps parce que la Mdph évaluait pour Pierre un taux de handicap de 50 à 80 %... Pourquoi ? parce que je n'avais pas encore franchi la marche de "mon fils est un handicapé".
J'ai pris ça comme... "Mais madame, votre fils il est handicapé, nous on vous le dit... handicapé entre 50 et 80 %".
Aujourd'hui, j'ai demandé la révision du taux de handicap, parce que Pierre, en fait, il avait été "sous-évalué"...
La réponse vient de tomber : Pierre est à 80 %.
Et je suis contente parce que oui, c'est vrai Pierre est moins handicapé que d'autres, mais Pierre est handicapé mental. Ce ne se voit, mais le handicap et les freins à la vie que cela peut entraîner, sont là, et bien là.

L'acceptation est un processus long, douloureux, mais une fois que la marche est gravie, moi, je vous le dis... ça change la vie !

Bisous à tous et à Choupinette et Nicolas

Bonjour à tous,

Je me présente rapidement, je suis Isabelle Marchetti-Waternaux la présidente de l'association Valentin APAC (APAC = association des porteurs d'anomalies chromosomiques).

Je vous apporte cette précision importante concernant le taux d'incapacité attribué par la MDPH, afin de clarifier les choses et les confusions possibles.

Pour les enfants, de 0 à 20 ans, en cas d'anomalies chromosomiques autosomiques (cas de l'idic 15), le taux attribué doit être de 80 % minimum, et ce depuis plusieurs années. Actuellement, c'est le Décret n° 2004-1136 du 21 octobre 2004 relatif au code de l’action sociale et des familles (partie Réglementaire), NOR : SOCA0422170 et notamment son annexe 2-4 (guide barème), paru au Journal Officiel de la République Française p. 37291, qui stipule au chapitre 1er section 1 pour les enfants, les choses suivantes :

"Cependant, la mise en évidence d'une anomalie chromosomique autosomique (1) (trisomie ou monosomie) de l'enfant (par exemple dans le cadre des examens médicaux de la première semaine, du neuvième et du vingt-quatrième mois) signe d'emblée une déficience intellectuelle plus ou moins importante, souvent associée à des difficultés du comportement. Aussi ils justifient, dès le diagnostic posé, de l'attribution d'un taux égal à 80 p. 100, quelque soit l'âge de l'enfant."

De ce fait, tous les parents qui n'ont pas obtenu ce 80% doivent le réclamer sur les bases de ce texte.
A l'association, sur les quelques centaines de familles concernées par une anomalie chromosomique handicapante, 1 sur 2 en moyenne ne connaissait pas ce droit.
La majorité l'a obtenu en recours amiable en précisant ces références et a pu alors obtenir en plus la carte d'invalidité puisque celle-ci est soumise au 80 % (ce qui n'est plus le cas en revanche de la carte de stationnement depuis mai 2006).
Seules 3 familles ont été jusqu'au tribunal administratif pour obtenir gain de cause.

Par contre, pour les adultes, en cas d'anomalies chromosomiques, effectivement, on étudiera "organe par organe' ou "fonction par fonction" les déficiences, incapacités et désavantages sociaux pour attribuer ce taux.
Plusieurs parents de l'association Valentin qui avaient un 80% avant 20 ans, ont obtenu la même chose pour l'age adulte.

Nous avons précisé ce point sur notre site également
www.valentin-apac.org

Isabelle

Et toc !!!
Merci Isabelle !
Avec ça, on n'a plus le droit de ne pas savoir...
à bon entendeurs

salut !
Béatrice