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Des nouvelles de Nicolas !

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1 Des nouvelles de Nicolas ! le Mer 2 Mai - 1:55

Ca fait maintenant près de 3 ans que je n'ai plus donné signe de vie.....
Donc un petit résumé s'impose.
Nicolas est mon fils, il a 7 ans (il est né en août 2004) et il est porteur d'une anomalie chromosomique (tetrasomie 15q11q13 partielle).
Nous habitions sur Nice jusqu'en 2009 et la prise en charge de Nicolas était essentiellement psychologique en CAMPS. Vive cette magnifique école de la psychanalyse qui se concentre sur la culpabilisation de la mère mais ne fait en rien avancer l'enfant.
Donc, là je m'égare !
Nous avons déménagé sur Toulouse en 2009, pour le boulot de mon mari.
Et là , la prise en charge de Nicolas s'est considérablement étoffée. Fini les séances de psychologie/psychologisantes !
Nicolas a été pris en charge par des psychologues formées aux méthodes psycho éducatives (ABBA, PECS).
Depuis, Nicolas a fait de gros progrès en psychomotricité. Il court sans tomber, marche normalement, l'hypotonie ne se manifeste plus que lors de grande fatigue.
Nicolas ne parle toujours pas, il crie... ce qui peut être usant à longueur de journée mais il peut se faire comprendre grâce a son classeur de communication fait maison.
Enfin et surtout il est toujours scolarisé, il en est à sa deuxième demande de prolongation en grande section de maternelle et son AVS ainsi que l'institutrice sont hyper motivée. Même si Nico n'obtient pas sa dérogation pour l'année prochaine, le travail accompli par l'équipe éducative aura été salutaire pour Nico (socialisation , imitation des autres enfants).
Nicolas aura 8 ans en août. Il est en attente d'une place en IME (au moins deux ans d'attente) , une IME qui correspond au plus pres à la méthode de travail actuelle de Nicolas.
Sur le plan somatique, Nicolas a développé une épilepsie qui se traduit pour l'instant par des absences.
Voila pour ces quelques nouvelles. Et surtout, même si quelquefois on a le moral dans les chaussettes, Ne jamais baisser les bras pour nos lapins.
Bonne nuit à tous et toutes

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2 Re: Des nouvelles de Nicolas ! le Dim 6 Mai - 17:45

bonjour

je suis contente d'etre tombé sur votre message car j'ai aussi une petite fille atteinte de la tetrasomie 15q et comme on ne repond pas a mes massages j'ai pu lire votre demoinage par rapport a l'evolution de votre fils. louna a 33 mois marche depuis janvier mais ne parle pas non plus elle crie rie sourie......... parfois on a l'impression qu'elle va dire papa et mama mais ca ne dure jamais. sinon elle ne sait rien faire seul ( manger s'habiller etc je fais tt avec elle) elle est suivie en camsp depuis ses 9 mois et ns avons fait une demande d'IME a la MDPH par rapport a ses repas ca reste du mixé car elle a du mal avec ls morceaux et ne met rien a la bouche d'elle meme. voila bon courage pour la suite avec votre petit nicolas a bientot mme picault

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